«Достойная жизнь до последнего дня»: каким будет первый детский хоспис на Урале
Сегодня в Свердловской области зарегистрировано около 880 неизлечимо больных детей, и многим из них, а также их родителям нужна помощь. Первым нужно научиться жить с болезнью, вторым - суметь обеспечить качественный уход за ребенком до конца его дней.
В Екатеринбурге на базе Областной детской клинической больницы сейчас создается первый детский хоспис на Урале. О том, кому и какую помощь там будут оказывать, в интервью ЕАН рассказывает заместитель главного врача ОДКБ по лечебной работе, главный внештатный специалист МЗ СО по паллиативной помощи детям Ольга Кожевникова.
- Ольга Владимировна, когда возникла идея создания детского хосписа в Екатеринбурге?
- Вопрос о создании детского хосписа встал еще в 2012 году. За время разработки проекта наши специалисты посетили детский хоспис в Белоруссии – там его открыли раньше, чем в России, аналогичные учреждения в Санкт-Петербурге, Москве, Казани. Затем долгие 8 лет решались строительные, юридические и прочие вопросы, не касающиеся медицины, и вот, наконец, мы выходим на финишную прямую. Ожидаем, что открытие детского хосписа в Екатеринбурге состоится в сентябре и на него к нам приедут наши коллеги и наставники, которые помогали нам выстраивать эту историю.
Он станет единственным государственным детским хосписом на Урале: ни в Тюмени, ни в Челябинске, ни в Перми таких нет. В России, впрочем, в принципе мало государственных хосписов, в основном частные.
- Где будет располагаться детский хоспис и что войдет в его структуру?
- Он разместится в отдельно стоящем двухэтажном здании площадью 2500 кв. м на улице Агрономической, расположенном на участке в 2 га. Когда-то давно там был детский сад, потом детский дом. Сейчас здание полностью переоборудовали. Установлены два лифта для маломобильных пациентов. Создана беспороговая среда, чтобы можно было в любое помещение – в душевую, в пищеблок и так далее, заехать на инвалидной коляске или на каталке.
В хосписе будет стационар на 27 коек и отделение выездной патронажной паллиативной помощи на две бригады. Кроме этого, учебно-методический центр, который будет работать при содействии нашего медицинского университета – одного из трех в России, который имеет программу для обучения врачей по паллиативной помощи детям. На его базе можно будет проводить обучение для родителей, волонтеров, мини-конференции специалистов.
Предусмотрены пищеблок, физкабинет, большая комната сенсорной интеграции, кабинет психологической разгрузки как для детей, так и для родителей, массажные кабинеты, кабинет ЛФК.
Также будет оборудована соляная пещера для проведения галотерапии. Такой замечательный подарок нам сделал наш давний партнер – Благотворительный фонд «Дети России». Надеемся, что в перспективе появится ванна сухой иммерсии, которая как будто погружает детей в невесомость – это полезно для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Снижение мышечного тонуса приводит к увеличению объема пассивных движений, регрессу патологических поз.
Кроме того, в здании будет оборудована гостиная, в которой родители смогут почитать книгу, пообщаться между собой. Также будет работать педагог, он займется обучением тех детей, которые обездвижены, но не отстают от сверстников в развитии. Ведь несмотря на неизлечимые заболевания, они так же, как и все остальные, имеют право на образование. Будет работать специалист, который сможет поговорить о вере, независимо от того, какой религии придерживается ребенок и его семья.
Отмечу, что три основных постулата паллиативной помощи – это качественный уход, питание и обезболивание, облегчение физических и моральных страданий пациента и членов его семьи. Именно это мы и должны обеспечить неизлечимым детям до их самого последнего дня жизни. Помочь родителям, научить их, как ухаживать за больным ребенком, обеспечить ему достойное качество жизни, – это наша главная задача.
- Ольга Владимировна, сколько сейчас неизлечимо больных детей в регионе и какие у них заболевания? Наверное, самое распространенное – это рак?
- Всего в Свердловской области в регистре детей с паллиативным статусом 887 пациентов, у них у всех разные заболевания. Дети, в отличие от взрослых, успешно борются с онкологией, к тому же совершенствуются методы лечения, появляются новые.
Поэтому среди наших пациентов только около 5% - дети с онкологией. На врожденные пороки развития и генетические заболевания приходится 45%, и самая большая группа 50% - это дети неврологического профиля.
- Учитывая общее число неизлечимо больных детей, 27 мест для хосписа – это не мало?
- Во-первых, у нас в области еще есть по пять коек для паллиативных больных в Асбесте, Первоуральске, Серове, пять – в Областной детской больнице и пять в Екатеринбурге ДГКБ № 9. Плюс к этому в хосписе будет предусмотрен дневной стационар, куда детей, к примеру, будут привозить на массаж, на консультацию специалиста, в соляную пещеру и так далее.
Также у нас с 2012 года действуют бригады выездной патронажной паллиативной медицинской помощи. В них входят врач паллиативной помощи, невролог, анестезиолог-реаниматолог, который работает с детьми, находящимися на респираторной поддержке, психолог и соцработник. Это мультидисциплинарная бригада, которая оказывает и будет оказывать поддержку неизлечимо больным детям и их родителям на дому.
Во-вторых, и самое важное, что нужно понять: в хосписе нет смысла жить – ребенок должен быть дома. Хоспис создается для того, чтобы помочь научиться жить с болезнью.
Если раньше дети лежали в стационарах по несколько лет, теперь, благодаря изменениям в законодательстве, для них могут быть созданы достойные условия дома. В марте 2018 года вышел приказ президента о выделении отдельных федеральных субсидий на обеспечение медицинским оборудованием и расходными материалами пациентов с паллиативными состояниями. А в мае прошлого года – приказ, регламентирующий порядок обеспечения всем необходимым этих пациентов.
Таким образом, если раньше те же портативные аппараты ИВЛ приобретались в основном за счет благотворителей, то теперь на них выделяются федеральные деньги. Сейчас у нас в Свердловской области 42 ребенка с аппаратами ИВЛ находятся дома. Мы обеспечиваем и функциональными кроватями, противопролежневыми матрасами и другие медицинскими изделиями, которые облегчают уход за пациентом в домашних условиях и создают максимально комфортные условия.
Такие пациенты сейчас, на первом этапе после выписки из стационара, будут находиться в хосписе. Для того, чтобы и ребенка, и родителей подготовили к дальнейшей жизни домашних условиях. Чтобы специалисты прямо там обучили, как ухаживать за ребенком – например, обрабатывать трахеостому, санировать верхние дыхательные пути. А все это колоссальный труд!
Когда родители будут готовы, мы сможем отправить ребенка домой и оказывать сопровождение семьи на дому.
Кроме того, в хоспис будут поступать дети из дома, когда их родителям будет нужна социальная передышка. Часто бывает, что мама круглосуточно ухаживает за ребенком, у нее нет отпуска и выходных. Это очень тяжело. А ей надо съездить с младшими детьми в отпуск или поправить свое собственное здоровье, элементарно лечь в больницу. Поэтому на социальную передышку она может привезти своего ребенка в хоспис, где за ним будут осуществлять уход специалисты, а потом забрать его обратно домой.
Кроме того, в хоспис будут приниматься дети для подбора обезболивания. В амбулаторных условиях подбирать наркотические препараты для тяжелобольных детей - невозможно. А так мы сможем поместить их в комфортные, приближенные к домашним условия и наблюдать за ними.
- А как быть с детьми-сиротами, у которых нет дома?
- Да, такие дети тоже есть, но, к счастью, их значительно меньше, чем «домашних». Они находятся в домах ребенка, в детских домах, где за ними также осуществляют уход. Сейчас мы периодически забираем таких детей в стационар с разными целями: подбор правильного питания, обезболивающего, подбор антиконвульсантной терапии. И в детский хоспис они, конечно, тоже будут поступать. Также там, в учебном центре, будем проводить обучение сотрудников, которые ухаживают за ними.
В детских домах и домах ребенка для них тоже пытаются создать комфортные условия. Например, в доме ребенка на улице Сыромолотова шесть детей находится на аппаратах ИВЛ. Наблюдать за ними помогают и наши специалисты.
Отдельно хочется отметить, что руководителем первого детского хосписа станет врач-невролог, профессионал своего дела, Елена Юрьевна Сапего.
- Ольга Владимировна, сейчас фонд «Дети России» проводит сбор средств, на которые планируется закупить удобную мебель, чтобы мамы могли полноценно отдыхать, пока ребенок спит, источники локального освещения для создания уюта, на тренажеры. Чем еще можно помочь хоспису?
- Да, нас обеспечили необходимым медицинским оборудованием за счет средств федерального бюджета, но хочется создать в комнатах уют, домашнюю атмосферу, комфортный интерьер. Также нужны специализированные приборы сенсорной интеграции. Например, для пескотерапии, которая развивает моторику у детей, нужен специальный стол. Поэтому сейчас фонд «Дети России», который всегда помогает больным детям как адресно, так и больницам с закупом оборудования, начал сбор средств.
Кроме того, мы на своих страничках в соцсетях предлагаем мастерам и художникам подарить детскому хоспису картины для создания интерьера. Они должны быть спокойными, в пастельных тонах. Также можно принять участие в создании библиотеки для родителей.
От редакции: Присоединиться к проекту и наполнить будни пациентов и их родных теплом и заботой, помочь семьям справиться с горем может каждый из нас. Сделать это можно на странице проекта «Ты ему нужен» благотворительного фонда «Дети России».