26.08.2020 22:47 : «Дом с маяком» : В России необходимо политическое решение для обеспечения всех детей со СМА лекарством

В России необходимо политическое решение для обеспечения всех детей со СМА лекарством. Об этом сообщила в эфире радиостанции «Эхо Москвы» директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава.

«В детском хосписе «Дом с маяком» более чем сто детей болеют спинальной мышечной атрофией. «Спинраза» – это спасение для этих детей. Чудо, что этот препарат изобретен, что заболевание СМА уже считается излечимым и просто стыдно перед детьми им это лекарство не давать, экономить деньги, когда от этого зависит их жизнь. Я рада, что сейчас хоть какие-то дети смогут получать препарат по этому решению. На самом деле, пациентов со СМА в Москве и в стране гораздо больше, мы ждем какого-то системного решения. Тут вопрос скорее в выделении средств, в политическом решении, что всех детей нужно обеспечить», — сказала она.

Л.Мониава добавила, что до появления препарата смертность среди детей со СМА была очень высокой, теперь же, спустя год с начала приема препарата состояние многих больных существенно улучшилось.

Ранее Тверской суд обязал департамент здравоохранения Москвы обеспечить 13 детей со СМА дорогостоящим лекарством «Спинраза» за счет бюджета.