Минздрав Кубани нашёл виновных в отказе от лечения тяжело больного ребенка со СМА: это всё Москва!

Маленький Марк Угрехелидзе из Краснодара, которому через неделю исполнится четыре года, страдает спинальной мышечной атрофией. Редкое генетическое заболевание, из-за которого у больного нарушается выработка белка, приводит к постепенному отмиранию мышц человека. 30% детей с таким диагнозом умирают в возрасте 4 лет.

Препарат "Спинраза", который помогает от СМА, получить семье от государства не удалось. Тогда мама мальчика открыла сбор на укол "Золгенсма". Семье удалось собрать больше 20 млн рублей. А с помощью неравнодушных людей собрали еще 100 млн! Из них почти 30 млн перевёл неизвестный благотворитель.

Но "Золгенсма", понятное дело, в аптеке не продаётся. И следующий после долгого сбора денег шаг-испытание – это убедить врачей купить этот препарат. А они, хоть деньги не бюджетные, а собранные всем миром маленькому Марку, могут и отказать. Что и произошло.

Консилиум врачей состоялся 3 февраля в краевом детском диагностическом центре. Родители даже привезли в Краснодар независимого специалиста по СМА Александра Курмышкина.

Марку отказали в праве купить укол, на который страна ему собрала 121 млн рублей. Обсуждать причину отказа с независимым врачом специалисты сразу трех специализированных мед центров не стали. Отцу сказали, что у мальчика уже начались костные изменения. Дескать, зачем спасать, если в армию он все равно пойти не сможет. Укол Золгенсмы мог бы остановить отмирание нейронов, со временем, возможно, Марк бы начал ходить сам…

- возмущенно написала из больницы журналист Новой газеты Елена Романова.

А независимого врача – доктора Курмышкина – вообще не пустили на консилиум.

Спустя несколько часов министерство здравоохранения Краснодарского края объяснило причину отказа – семья и так получает лечение, этого достаточно.   

Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП "Золгенсма" находится в компетенции федеральных клиник,

- устами Оперштаба отчитался минздрав.

А еще чуть позже, под давлением общественного мнения и СМИ, ведомство продолжило оправдываться. На том консилиуме кубанские врачи были просто в роли докладчиков. И перечислили московских коллег, которые-то и приняли решение об отказе в лечении:

Решение о целесообразности назначения препарата "Золгенсма" ребёнку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей.

Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу - какое лечение получает ребёнок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник.

Так или иначе, но малыш Марк лишился последней надежды на выздоровление.

Напомним, проблема детей со СМА в Краснодарском крае появилась не вчера. Год назад Кубань прогремела в негативной повестке на всю страну.

Ровно год назад, 2 февраля 2021 года, актриса театра и кино, телеведущая Алена Хмельницкая записала видеообращение к губернатору Краснодарского края Вениамину Кондратьеву. Она попросила помочь детям, страдающим редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Детям необходимо лекарство из списка ЖНЛП (перечень препаратов, утверждаемый Правительством РФ в целях государственного регулирования цен на них) - "Спинраза".

Детям необходимо лекарство из списка жизненно-необходимых лекарств - «Спинраза» (ориентировочная стоимость лечения в год на одного ребенка составляет 42 млн рублей – Авт.). Но, увы, этот дорогостоящий препарат кубанским семьям выдавать перестали. На все письма родители получали лишь «отписки» - денег в бюджете нет.

Пост разлетелся по сети и оставил много неравнодушных. В их числе оказалась и звезда телесериала "Универ", экс-депутат Госдумы Мария Кожевникова.

Она также записала видеообращение и призвала всех писать в инстаграм губернатора.

То, что происходит там (в Краснодарском крае) – это просто ад на земле. Крохотные дети умирают, потому что они не получают жизненно важное лекарство «Спинразу», которое положено им по закону! Я боюсь представить, что будет, если они его не получат. Минздрав отнекивается, говоря, что денег нет, хотя там не какие-то большие суммы,

- обратилась Мария Кожевникова.

Тут же инстаграм губернатора Вениамина Кондратьева завалили комментариями. Обычно количество высказавшихся не превышает 800, да и то - за все время. А тут 800 за 4 часа!

Была надежда, что дело сдвинется с мёртвой точки, но, как оказалось, нет.

Не прошло и года, как на замглавы минздрава Краснодарского края завели уголовное дело за халатность (ч. 1 ст. 293 УК РФ). Чиновница ненадлежащим образом организовала обеспечение лекарственными препаратами лицам, страдающим спинальной мышечной атрофией (СМА). Хотя, более 15 больных детей имели право на получение государственной социальной помощи.

Уважаемые читатели «Царьграда»! Присоединяйтесь к нам в соцсетях «ВКонтакте». Подписывайтесь на наш канал в Дзене. Там все самое интересное. Если вам есть чем поделиться с нами, присылайте свои наблюдения, вопросы, новости на электронную почту ug@Tsargrad.TV