4-летнего ребенка с диагнозом СМА госпитализируют в Москву для повторного обследования

4-летнего Марка Угрехелидзе с диагнозом СМА из Краснодара решено госпитализировать в Москву. Обследование пройдет в столице в НИКИ Педиатрии имени Ветлищева. Два года назад родители маленького Марка Угрехелидзе узнали, что сын болен спинальной мышечной атрофией второго типа. Это редкое заболевание, лекарства для лечения которого стоят баснословных денег. Спасти ребенка может укол препарата «Золгенсма», который в России стоит 121 миллион рублей. И эту астрономическую сумму денег удалось собрать благодаря «Фонду Ройзмана» и фонду «Чистые души». Однако после этого свое слово сказала официальная медицина. Решение о назначении лечения препаратом «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник, – сообщили в минздраве Кубани. Некоторые медики напоминают, что указанный препарат разрешен для использования детям в возрасте до двух лет. Чтобы применять его для детей в возрасте старше , нужны дополнительные клинические испытания. В частности, об этом напомнил Семен Гальперин, президент Лиги защиты врачей.