«Моему сыну в январе 2020 года исполнилось 18 лет, и ему в августе разработали новую индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА). В этом году по ней он получил подгузники, надувные матрас и подушку. Остальные технические средства реабилитации, предлагаемые ему ФСС, не соответствовали его состоянию здоровья, и мы вынуждены были от них отказаться»,- рассказывает Ольга Вечканова. Отдельно не подходит У Георгия Вечканова из с.Завьялово Удмуртии – ДЦП, спастический тетрапарез с осложнениями, он инвалид 1 группы, самостоятельно не ходит, стоять и сидеть может только с помощью аппарата на нижние конечности и туловище (ортеза) соединенного с жестким функционально-корригирующим корсетом Шено. Но в этом году по новой индивидуальной программе реабилитации ему прописали ортез отдельно, а функционально-корригирующий корсет отдельно. Дело в том, что в отдельности эти две вещи для Георгия бесполезны. Аппарат с корсетом «два в одном», который помогает Георгию сидеть и стоять, для него в течение 7 лет изготавливали в «Сколиолоджик» в Санкт-Петербурге. «Благодаря ему, удавалось сдерживать значительное прогрессирование сколиоза, так как его изготавливали по 3D технологиям, и мы корректировали корсет каждые 3 месяца и тем самым избежали операции на позвоночнике. Последний раз корректировали в феврале 2021года»,- говорит Ольга. По ее признанию, в Фонде социального страхования (ФСС) им говорят, что «если бы необходимый аппарат был прописан в новой индивидуальной программе реабилитации с детализацией, как в прежней ИПРА, то, возможно, мы предложили бы именно его, но сейчас мы можем предложить только то, что выигрывает тендер». Ольга поясняет: то, что предлагают сейчас, аппарат на нижние конечности и туловище для людей с нормальным позвоночником (он не учитывает сколиз 4 степени - искривление позвоночника 65 градусов), стоит 40 тысяч рублей, аппарат из «Сколиолоджик» - 170 тысяч рублей (эту сумму семье при покупке компенсировали). Это весомый аргумент в пользу экономии. В МСЭ тоже ничем помочь не смогли, сказав, что могут внести запись в соответствии с законом без детализации. Страшно мечтать Аппарат из «Сколиолоджик» не самый дорогой, который рекомендуют Георгию. На очередном этапе реабилитации медико-техническая комиссия прописала Георгию аппарат РГО шагающий. RGO (РГО) - аппарат на нижние конечности и туловище с системой взаимосвязанных шарниров. Такая система «учит» ходить, то есть помогает делать шаг за шагом. Его цена - 496 тысяч руб. и, видимо, поэтому его исключили из реестра ТСР. «О нем и мечтать страшно, - почти шепотом произносит Ольга. - Но комиссия все равно выписала, в надежде на то, что хотя бы рассмотрят». Она согласна и на стационарный ортез, соединенный с корсетом, он не дает возможности ходить, но в нем хотя бы можно сидеть и стоять. Но даже и в этом отказывают. Кто выигрывает тендер? Еще в 2018 году Георгию изготовили в московском «ЦИТО» аппарат с функционально-корригирующим корсетом по типу Шено. Сделали его неправильно, потому что делали по гипсовым слепкам. Тогда решением комиссии он был признан непригодным к использованию. «У Георгия сложный сколиоз, S-образный, 4-й степени 65 градусов. В создании корсета для такого сколиоза много разных тонкостей, которые человек по гипсовым слепкам учесть не может. И вот нам снова дали направление в «ЦИТО», - говорит Ольга. В августе 2021 года они с сыном съездили в Москву снять мерки. Им показали фотографию корсета, и Ольга поняла, что им делают не то. «Это даже не корсет, а полукорсет для людей с прямым позвоночником. У нас правосторонний сколиоз, сильная дуга. В «ЦИТО» нам сделали отверстие как раз на этой дуге. Ее надо зажимать, ставить в правильное положение, а у них там отверстие»,- говорит мама Георгия. Акт медико-технической комиссии по проблемам протезирования, ортезирования и технических средств реабилитации №368 от 06 августа 2021г. был предоставлен в ФСС. Несмотря на неоднократные заявления о том, что изделия «ЦИТО» не подходят Георгию, в 2022 году его вновь направили к этому производителю, правда, в филиал, расположенный в Ижевске. «Не думаю, что в Ижевске сделают лучше, так как и здесь делают по старинке - по гипсовым слепкам. Эти изделия нам не подходят», - повторяет она. Так что в этом году семья осталась без аппарата и корсета Шено, у Георгия значительно ухудшилось состояние позвоночника, сдвинута правая почка, уменьшился объём легкого. Операция нежелательна из-за наркоза. «Вы отказались, значит, вам не надо» Георгий остался не только без аппарата и корсета Шено, но и без обуви. Георгию прописана сложная ортопедическая обувь. Одна пара такой обуви стоит от 4 тысяч рублей. В ФСС доступна компенсация только 2 тысячи руб. За обувью по направлению Ольга отправилась на Карлутскую набережную,1, там расположено производство и магазин. «Мне там так интересно сказали: «Мальчику 18 лет, поэтому ноги у него должны быть больше 40 размера». А у Георгия стопа маленькая, потому что он мало ходит, 36 размер всего», - рассказывает Ольга. На зиму ему предложили высокие берцы не по размеру и с неудобными застежками. Ольга не смогла в них вставить ногу Георгия, потому что застежки заканчивались высоко. На лето предложили черные кроссовки. «Это даже не профилактическая обувь. Но что они могут предложить по такой цене – 2 тысячи? Я, естественно, отказалась от того, что нам не подходит», - продолжает мама мальчика. В ФСС ей сказали: «Раз, вы отказались, значит, вам ничего не надо». Ольга ответила, что купит за свой счет, тогда в ФСС предложили снова прийти и написать заявление. «Я два раза уже писала: в январе 2021 года, а потом в августе 2021 года, когда сыну разработали новое ИПРА на все, что нам необходимо». Вместо еще одного заявления она написала претензию в ФСС и на неподходящую обувь, и на неподходящие ТСР. В этом ей помог руководитель «Центра медицинского права» Александр Золотарев. Просто и раньше не было С ситуацией, когда выдают не подходящие средства реабилитации, в семье сталкиваются не в первый раз. До 18 лет Георгию необходимые средства реабилитации (ТСР), прописанные в старой индивидуальной программе реабилитации, удавалось получить только после обращения в районную прокуратуру. «В прокуратуре нам помогала Ольга Николаевна Любимова, и до 18 лет мы получали то, что нам надо. Сейчас она ушла, ее место занял молодой человек, который все делает по уставу. Он требует написать заявление, которое рассматривается в течение 30 дней, а потом приходит отписка», - вспоминает Ольга. Видимость помощи Руководитель «Центра медицинского права» Александр Золотарев называет ситуацию, когда инвалиду выдают неподходящие технические средства реабилитации, обыденной для Удмуртии. «Проблема эта актуальна и злободневна. В прошлом году родители детей-инвалидов поднимали вопрос об ортопедической обуви, которая не подходит. Причина – в установке на экономию на закупках жизненно необходимых технических средств реабилитации. Здоровье инвалида от использования неподходящих ТСР только ухудшается. Непонятно, для чего все эти меры направлены в рамках соцзащиты и соцобеспечения? В Удмуртии выстроена система, которая направлена не на реальную помощь инвалиду, а на создание видимости помощи. Такой вывод я делаю из общения с родителями, которым напрямую приходиться взаимодействовать с сотрудниками медико-социальной экспертизы и ФСС. В результате родители вынуждены обращаться в благотворительные фонды, и обеспечивать своих детей за их счет. А все дешевые низкокачественные и бесполезные ТСР, приобретенные через ФСС, просто оказываются бесполезными. Это деньги, выброшенные на ветер»,- прокомментировал для Udm-Info Александр Золотарев
