«У нас все сыпется»: новосибирские семьи с особыми детьми столкнулись с проблемами из-за пандемии

Коронавирус сильно ударил по семьям, воспитывающим детей с инвалидностью. Кризис и дистанционное образование школьников оставили их без денег, а помощи государства оказалось совсем недостаточно.

Тайга.инфо рассказывает о новосибирских мамах, которые прошли кризисный центр, а в пандемию остались без работы и возможности водить детей на занятия по реабилитации.

«По условиям биржи я не могу подрабатывать, по условиям жизни я не могу голодать»

Надежда Константинова попала в кризисный центр, когда ее беременную бросил муж.

«Это был 2004 год. Я шла по улице, ревела и не знала, к кому обратиться. Ко мне подошел мужчина и спросил, почему я плачу. Он рассказал про „Материнскую обитель“ от некоммерческой организации „Максора“. Я все это записала, и больше мы никогда не виделись, но в центр я попала, — вспоминает женщина. — Конечно, обитель была следствием моей наивности и глупости, но никто же ведь не застрахован от этого».

Жизнь в кризисном центре дисциплинировала Надежду. Подопечные по очереди дежурили на кухне, присматривали за детьми. Конечно, это приводило и к конфликтам, но в основном тяжелая ситуация сплачивала: «Сейчас я смотрю на это все с другой стороны, а тогда мне был всего 21 год. Когда живешь в таком месте, нужно направлять силы на разрешение своего вопроса, а не копаться в глупостях».

После центра она снова вышла замуж. Семья начала снимать двухкомнатную квартиру в Бердске, но когда Надежда забеременела третьим, Константиновы взяли ипотеку в поселке Дорогино за 90 км от Новосибирска, чтобы жить поближе к родителям мужа.

***

Весной 2020 года началась пандемия. Надежда не смогла вернуться из декрета преподавать рисование, а ее муж Павел потерял клиентов на СТО, поэтому семье пришлось встать на биржу труда.

За несколько месяцев Надежде не предложили ни одной вакансии, а Павлу дали три должности, одна из которых — инженер в детсаду на полставки в 6,5 тыс. рублей.

«Многодетный отец должен устроиться на работу за такие деньги. Да я мужа первая из дома выгоню с этой зарплатой, потому что тогда ему нужна будет мама, а не семья. Он водитель, у которого открыты все категории, который понимает в техобслуживании. В городе нет проблем найти работу, но мы живем в поселке, — сетует Надежда. — Выплаты на бирже совсем крошечные, но сейчас я даже их не получаю».

Полгода Константинова стояла на бирже, потому что только это позволяло бесплатно выучиться на косметолога по программе для пострадавших от коронавируса Worldskills Russia (некоммерческий центр, учрежденный Минпросвещения и Минсоцзащиты РФ). Группы студентов пообещали сформировать еще в августе, но в декабре женщине отказали в обучении, объяснив это тем, что участвовать в проекте могут только «ищущие работу граждане, а не стоящие на учете по безработице». В чем же разница, Надежде так и сказали. В центре занятости ей предложили пройти курсы по маникюру, но женщина отказалась, потому что считает эту работу «риском инфекционных заболеваний».

«У нас все сыпется в семье. Сейчас я вяжу и продаю вещи. Знаю, что по условиям биржи я не могу подрабатывать, но по условиям жизни я не могу голодать», — говорит она.

У Константиновых трое детей: 15-летний Артём, 11-летний Дима и трехлетний Максим (имена изменены по просьбе героини). Надежда говорит, что и до пандемии-то было непросто их поднимать, а сейчас стало совсем тяжело.

Нужно, чтобы государство подняло зарплаты, потому что прожиточный минимум в 13 тыс. рублей — издевательство

«Конечно, мы получили единовременные выплаты, последняя была в августе. Полагаю, что их продление все равно не помогло бы, и мы продолжали бы стоять на бирже. Нужно, чтобы государство подняло зарплаты, потому что прожиточный минимум в 13 тыс. рублей — издевательство, — возмущается Надежда. — У нас даже проезд на автобусе до райцентра стоит 66 рублей. Это такие мелочи, которые жизнь превращают в квест по выживанию».

Летом у Константиновых рухнул потолок из-за того, что в управляющей компании им не разрешили поменять материал труб. Прошлой зимой трубы начали течь на перекрытия с чердаком квартиры, и через несколько месяцев подвесной потолок провалился в детскую. Полтора месяца семья жила с дырой в комнате. Ситуацию осложняли набежавшие 10 тыс. рублей долга по квартплате. Коммунальщики сказали Константиновым, что не будут ничего ремонтировать, пока те не заплатят. В итоге мастера пришли только через три недели после вызова.

«Нам положили деревянные перекрытия, а внутри самой комнаты ничего не стали делать. Мы уже сами утепляли. Мало того, что все обвалилось, так еще от влажности покрылось грибком, и мы спали с открытыми окнами. Постоянная грязь и строительный мусор», — вспоминает Константинова.

Каждая комиссия оставляет наши тетради на память

Старший сын Константиновых Артём учится в девятом классе, средний Дима ходит в ту же школу в пятый класс. Первую волну пандемии, когда вся семья постоянно находилась дома, Надежда вспоминает с ужасом — с утра до ночи приходилось делать с детьми уроки, число которых выросло до семи-восьми в день, а задавать стали «нереально много». Братья сложно перестраивались на такой режим учебы, потому что оба страдают дислексией (расстройством, связанным с навыками чтения). У Артёма — проблемы с чтением, у Димы — с вниманием и почерком. Первые 15 минут урока он может концентрироваться, а потом не знает, чем себя занять.

«Думали, что к осени уже все будет хорошо, и дети будут ходить в школу. Они вышли в сентябре, отзанимались первую четверть и со второй ушли на дистанционку. Это, конечно, очень нервирует, — говорит женщина. — Недавно посреди дня пропал интернет, я сразу подумала, что неужели придется все делать с телефона. Причем детям педагоги все не сами объясняют, а кидают ссылки на видеоуроки на ютубе. На домашнюю работу по одному предмету уходит около двух часов, а их таких восемь».

Проблемы с чтением — это только одна грань дислексии. Ребенок с таким заболеванием может запутаться и не понимать, куда ему идти. Для дислексии также характерно нарушение мелкой моторики, нестабильное эмоциональное состояние, человек может впасть в «пограничное состояние между отчаянием».

«Конечно, мы работаем с этим. Но, например, почерк у них — это ой, — рассказала Надежда. — Каждая психолого-медико-педагогическая комиссия оставляет наши тетради себе на память. Преподаватели по незнанию часто снижают оценку. Многие принимают дислексию вообще за лень, неспособность учиться или родительскую тупость».

Артём начал читать только в конце четвертого класса после занятий с дефектологом, хотя врачи уверяли Надежду, что это невозможно. Сейчас братья посещают школьного психолога. В остальном, подчеркивает женщина, дети такие же, как и сверстники, поэтому вне школы семья не говорит об их диагнозе.

«Они подготовлены к жизни: могут и в магазин сходить, и коммуналку оплатить. Единственная проблема — поездки в город. Мы им категорически запрещаем одним таскаться по электричкам. Возможно, я не права, но боюсь, что мальчики потеряются, поэтому пока они под присмотром, — говорит Константинова. — Пока мы жили в Бердске, я водила их на дополнительные занятия, сейчас работаем с ними дома — это лучше, чем тратить два часа на дорогу до города. Какой толк от этого, если ребенок будет приезжать как выжатый лимон».

Число заявок на социальные услуги в 2020 году осталось на уровне 2019-го, утверждают в правительстве Новосибирской области. Чаще всего многодетные семьи обращались за материальной помощью, с просьбой предоставления земли и за единовременной выплатой взамен участка, рассказали Тайге. инфо в минсоцразвития.«Объем перечисленных средств семьям региона на данные меры поддержки уже составил более 19,2 млрд рублей», — уточнили в министерстве.

Снимала квартиру в бараке. Его снесли

В 2004 году Эмилия Швайцер училась в колледже и снимала жилье, а когда родила, не смогла платить за квартиру. Во время беременности она пыталась получить от администрации комнату в общежитии, но ей отказали. В соцзащите Кировского района Новосибирска ей посоветовали обратиться в центр поддержки матерей «Голубка» некоммерческой организации «Максора».

«Когда я заселилась в материнскую обитель, то наконец смогла успокоиться, начать разгребать дела, это был рай. Как-то легко уживались с девчонками, все делали по очереди», — вспоминает Швайцер.

Эмилии удалось устроить старшего сына Валеру в детский сад и снова снять жилье. Из обители она уходила уже беременная Ильёй. Однако из-за трудностей с деньгами женщине пришлось снова обратиться в кризисный центр, где она провела еще полтора года.

«Хорошо, что в центре давали подработку. Я брала там смены в магазине. Плюс, получала пособия на детей и копила их. — говорит Швайцер. — И, когда я оттуда вышла с двумя детьми, начала снимать квартиру. „Максора“ продолжала все это время меня поддерживать».

Вскоре после возвращения из обители Эмилия встала в очередь на жилье. Через год ожидания она обратилась в мэрию, где ей предложили небольшую комнату в общежитии: «Мне сказали, что на квартиру дети с инвалидностью стоят в общей очереди. Для меня и это общежитие было счастьем, свой угол же. Потому что до него я снимала квартиру в бараке на Расточке, это просто кошмар был. Сейчас этот дом снесли».

Микрорайон «Расточка» находится в трех остановках от центра левобережья Новосибирска. Территория состоит из домов середины 20 века, большинство из которых не ремонтировались и пригодны только к сносу. О том, в каких условиях там жили, смотрите сюжет Тайги. инфо.

Позже женщина узнала, что может получить квартиру вне очереди и снова обратилась в мэрию, где ей опять отказали. Тогда Эмилия подала иск в Центральный районный суд, который встал на ее сторону, и в 2014 году Швайцер въехала в собственное жилье.

«Родили урода, и теперь он всю жизнь на государственном иждивении будет»

До пандемии Швайцер спасалась подработками: мыла посуду в кафе и полы в новостройках после ремонта, но, когда младшего Илью перевели на дистанционное обучение, женщине пришлось все бросить и «учиться» с ним дома. Илье 15 лет, у него — ДЦП. Еще в роддоме Эмилия заметила, что ребенок «не такой, как все». Первый год жизни мальчика она провела в слезах и бесконечных походах по поликлиникам. Самостоятельные шаги Илья сделал в три, а вот говорить не может до сих пор.

«Было трудно принять, что старший сын в год уже сам ел суп, а Илья не мог. В какой-то момент я подумала, что надо прекращать лить слезы и переживать, а просто начинать заниматься ребенком, — вспоминает женщина. — Только зря себя загоняла в угол страданиями и здоровье подрывала, а он бы никому не нужным остался. Когда сыну было семь лет, женщина в троллейбусе плюнула на него, и сказала, что, мол, родили урода, и теперь он всю жизнь на государственном иждивении будет. Я сейчас уже не обижаюсь, люди разные бывают, может, у нее самой какая-то тяжелая ситуация. Многие, конечно, начинают сочувствовать. А мне ведь хочется, чтобы его воспринимали как обычного ребенка».

Илью и 18-летнего Валеру женщина воспитывает одна. Илья учится в восьмом классе коррекционной школы, Валера — в колледже. Осенью Эмилия тяжело заболела. За ней ухаживал старший сын: приносил продукты, присматривал за братом, но через неделю слег сам. Болезнь оказалась очень дорогой для семьи, которая живет на пенсию по инвалидности и пособие по уходу за Ильёй. Эмилия предполагает, что перенесла коронавирус, но денег на тест у нее не хватило.

104380

Нехватку финансов Швайцер ощутила и когда в ее доме начался капремонт. Из-за ветхости жилья в квартире осыпалась штукатурка. «Потолок нужно доделывать, стены, линолеум менять. Я просто за голову хватаюсь», — сетует женщина.

Чтобы младший сын мог учиться дистанционно, Эмилия купила планшет, что тоже ударило по кошельку. Старшему Валере приходилось делать домашнюю работу с телефона.

Но труднее всего на самоизоляции было Илье, которому «общение нужно, как воздух»: «Для него лучше ходить в школу, он же особенный ребенок. Проблемы были в основном с домашними заданиями, которые он не хотел делать. К тому же, у Ильи трудности с письмом, его нужно держать за руку. Конечно, у него программа проще, чем в обычной школе. Например, по окружающему миру задавали ухаживать за растениями. Мы за это время все растения дома пересадили. Они все лето так хорошо цвели у нас».

Весной у Ильи остановились занятия по реабилитации в лекотеке и центре «Олеся». Мать мальчика собрала документы, чтобы оформить его в центр социальной адаптации, но и он закрылся.

«За два-три часа, которые сын проводил в „Олесе“, я могла где-то подработать — побежать и полы помыть, хоть какие-то деньги. Планировала, что летом буду оставлять его на занятиях с утра до вечера, что смогу выйти на постоянную работу», — делится Эмилия.

Из-за ДЦП у Ильи очень слабая спина и плоскостопие. Пока ребцентры закрыты, он занимается гимнастикой дома и крутит педали на подаренном спонсорами тренажере.

«Максора» помогала Эмилии выжить и в ковидную весну — из организации ей привозили продукты и вещи.

«Конечно, в пандемию хотелось бы продолжения финансовой помощи и от государства, потому что одна только пара обуви для ребенка с деформацией стоп стоит 12 тыс. рублей, — говорит Швайцер. — А продукты не дешевеют, денег не хватает ни на что. Работу не могу сейчас найти, потому что все места заняты».

«Максора» поддерживает одиноких матерей с младенцами, оказавшимся в трудных жизненных ситуациях, сирот, детей с ограниченными возможностями здоровья и малоимущие семьи. При организации работают два адаптационных центра для одиноких матерей — «Голубка» и «Маргарита», где живут женщины с детьми до полутора лет, столкнувшиеся с отсутствием жилья, денег, поддержки родственников и партнера. Организация также дает мамам возможность получать образование.

Ирина Беляева