Пациенты с болезнью Гоше остались без лекарств
Пациенты с болезнью Гоше — их в России 450 человек — уже минимум два месяца не получают жизненно необходимый им препарат имиглюцераза, сообщили «Известиям» в межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям».
2 марта организация направила ряд обращений с описанием проблемы в Минздрав, Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан, а также в компании, производящие и поставляющие препарат. Обращения есть в распоряжении «Известий».
Читайте также:
09.06.2024 02:15
09.06.2024 00:02
09.06.2024 00:00
09.06.2024 00:38
Moscow.media Частные объявления сегодня
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Родители 240,5 тыс. детей в Московской области получают единое пособие
Повышенный режим готовности введён: Лето запомнится надолго десятку городов
В Воскресенске росгвардейцы задержали гражданку, находящуюся в федеральном розыске
Врач дерматолог-косметолог Мадина Байрамукова: что делать, если вас ужалила медуза
Итоги творческой встречи с Алексеем Данилиным
Гастроэнтеролог Садыков назвал дыню натуральным средством от запоров
Отборочный этап «Абилимпикса» прошел в Реутове
Театр и Цирк, Культура и Концерт, Россия и Дети: на фестиваль в Якутск приехали директора крупнейших цирков и продюсеры, профессиональные артисты
Cubs Suffer Another Devastating Injury to Starting Rotation
Building A Blockbuster Trade Between The White Sox And Mariners
Chelsea PULL OUT of Alexander Isak transfer race in move which could come at a huge cost to Everton
Chelsea enter Conference League despite speculation they could snub Uefa competition after facing tough financial rules
Инициатива об увеличении лимитов ОСАГО в рамках европротокола – мнение экспертов
Nubes (НУБЕС) предоставил масштабируемое облако для платформы Qrooto
"Интеррос", "Атомайз", Эрмитаж и Т-Банк готовят второй этап проекта «Цифровое искусство»
Резервация под названием «Нахиджеванская Автономная Республика» - под тотальным контролем алиевского режима
All Destiny 2 Prismatic fragment locations
The latest friendship-ruining co-op game on Steam is a punishing platformer where you're chained to your pals, and it's about to crack 100,000 concurrent players
Для Dark and Darker Mobile проходит короткий бета-тест на iOS и Android
After three hours of attempts, Elden Ring folk hero Let Me Solo Her has beaten Shadow of the Erdtree's final boss: 'Holy crap, I am shaking'
Пот ручьём: когда стоит обращать внимание на повышенную потливость, рассказал доктор Кутушов
S&P повысило прогноз по рейтингу «дочек» Freedom Holding Corp. до позитивного
Повышенный режим готовности введён: Лето запомнится надолго десятку городов
Фестиваль троечной езды и гастрономии "Русский драйв"
Менье пропустит матч ⅛ финала Евро в составе Бельгии из-за травмы
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Родители 240,5 тыс. детей в Московской области получают единое пособие
Состоялась церемония вручения премии Men Today Trends
Гуляем отпуск в ритме джаза: лучшие фестивали этого лета
Москвичей предупредили об аномально жаркой погоде с 1 по 3 июля
Шансы велики: Рудковская зовет россиян на Красную площадь встречать Канье Уэста
ФНС обратилась в суд, чтобы изъять машины и апартаменты блогера Гасанова
Спортсмены со всей страны соревновались на чемпионате Москвы по стрельбе на дальние дистанции
Жертва абьюза? В сети разнесли бросившую свою дочку Алесю Кафельникову
Браво, Даша и Диана! Российские теннисистки одновременно выиграли турниры в Англии и Германии за два дня до Уимблдона
Первая ракетка России Касаткина вошла в топ-10 чемпионской гонки WTA
Первая ракетка России Касаткина выиграла теннисный турнир в Британии
Создание Портфолио Актера. Создание Фото Портфолио.
ФНС обратилась в суд, чтобы изъять машины и апартаменты блогера Гасанова
На каких улицах в Твери с 1 июля начнется очередной этап гидравлических испытаний
Шансы велики: Рудковская зовет россиян на Красную площадь встречать Канье Уэста
Музыкальные новости
Надежда Бабкина: Если кто-то говорит вам, что культура может быть вне политики - не верьте
Суд взыскал 200 тыс рублей долга за ЖКУ с Земфиры
Певец Шаляпин пообещал сдать в детдом ребенка от балерины Волочковой
Элджей напал на журналиста из-за вопроса про Ивлееву
Фестиваль троечной езды и гастрономии "Русский драйв"
Гуляем отпуск в ритме джаза: лучшие фестивали этого лета
Повышенный режим готовности введён: Лето запомнится надолго десятку городов
S&P повысило прогноз по рейтингу «дочек» Freedom Holding Corp. до позитивного
Камила Валиева поступит в ВУЗ и будет учиться на тренера
Специалисты, к которым хочется возвращаться. Кем может гордиться Москва?
Расписание игр «Локомотива» на сезон 2024/2025
Евгения Овод проиграла Дарье Войт в 3-м туре Высшей лиги в Нижнем Новгороде, а чемпионка Санкт-Петербурга по шахматам Ольга Карманова победила Участницу Суперфинала – 2023
Как правильно подбирать запчасти для автомобиля?
Ограничения движения в центре Москвы сняли после проведения велогонки La Strada
Фестиваль троечной езды и гастрономии "Русский драйв"
Нюансы покупки автозапчастей в интернет-магазине
Пропагандистский ход для Путина: Рэпер Канье Уэст приехал в Москву
Лидер турецкой оппозиции приедет в Москву для встречи с Путиным
«Россия 1»: Путин поедет на саммит ШОС и может встретиться с Си Цзиньпином
Бизнес, Путин и былая любовь? Что связывает Канье Уэста с Россией
Пострадавшего от нападения собак ребёнка из лагеря «Арахлей» перевезут в клинику Рошаля
Ужалила медуза: что делать и как себя вести, рассказал доктор Кутушов
Пот ручьём: когда стоит обращать внимание на повышенную потливость, рассказал доктор Кутушов
Бастрыкин разберётся: молодой челябинец скончался в больнице
В Киеве переполох: Зеленский ищет способы слиться из-за фиаско Байдена на дебатах с Трампом
Нариман Джелял переехал из сибирской тюрьмы в Киев
Зеленский резко изменил риторику: что скрывается за хитрыми речами из Киева
Mos.ru: движение на ряде улиц в центре Москвы закроют из-за велогонки La Strada
Ограничения движения в центре Москвы сняли после проведения велогонки La Strada
Велозаезд провели на Крылатских холмах в столице
Концерт Канье Уэста в Москве назвали фейком
Лукашенко обратился к лидеру Туркменистана
Собянин: 240 семей переезжают в новый дом по реновации в Коптеве
Собянин: Завершить строительство станции «Потапово» планируется в этом году
Сергей Собянин. Главное за день
Сергей Собянин подвел итоги конкурса «Лидеры цифровой трансформации»
Аномальная жара ожидается в Москве в первые дни июля
Синоптик Леус: на Москву надвигается жара до +34 градусов
Жара до +34°C установится в Москве в первую неделю июля
Европа вздохнула, Индийский океан зажёгся: Новая газовая стратегия Москвы и Тегерана
Спортсмены со всей страны соревновались на чемпионате Москвы по стрельбе на дальние дистанции
Жара до +34°C установится в Москве в первую неделю июля
Проблема мигрантов решается в два счёта, но «верхи» этого не хотят. Бастрыкин рассказал, как умно и просто это делается в Белоруссии
Москвичей предупредили об аномально жаркой погоде с 1 по 3 июля
"От Души и по Совести..."
Архангельская область войдет в федеральный историко-культурный туристический проект «Императорский маршрут»
АО «Транснефть - Север» выпустило молодь атлантического лосося в реку в Архангельской области
Практика социального предпринимателя из Архангельской области признана лучшей на всероссийском конкурсе
Войны древних славян с греками
Севастополь в числе регионов с рекордными ценами на новостройки, Симферополь немного отстаёт
В Крыму за сутки зафиксировали 10 пожаров на открытых территориях
Выставка-предупреждение
«Лицо беды»
Собянин сообщил о популярных направлениях с речных вокзалов Москвы
Отель для животных: рекомендации по подготовке и пребыванию в гостинице
«Не позволю манипулировать именем»: Леонтьев возмутился слухами о себе
Стало известно, что Канье Уэст делал в Москве
