«Орфанных пациентов не так мало, как кажется» // Сопредседатель ВСП Юрий Жулев — о лечении редких заболеваний в России
28 февраля — 1 марта в Москве пройдет V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП), президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев рассказал “Ъ” о том, как задачи форума изменились за последние пять лет, стало ли пациентскому сообществу легче взаимодействовать с властями и каким образом государство могло бы обеспечить препаратами всех нуждающихся.
Новости России
Москва Дипломатическая бизнес-встреча «Россия - Африка» прошла в Белом Особняке Villa Barvikha
Читайте также:
Вчера 11:35
Вчера 13:37
Вчера 13:23
Вчера 12:04
Moscow.media Частные объявления сегодня
Исполнитель хита “На Заре 2020” Сергей АРУТЮНОВ оживил ещё один хит из 20-го века и выпустил песню “Лететь” вместе с её создателями - группой Амега.
Компания ICDMC приняла участие в торжественном открытии выставки “Тульское качество”
Компании Группы "Интеррос" взяли ряд наград премии FINAWARD
Аделина Панина: какие элементы фэншуй должны быть на кухне, чтобы есть и худеть
Международные дизайнеры приняли участие в Modest Fashion Day в Казани
Ксения Караулова: о пользе гастродипломатии и новом взгляде на национальную кухню
Chanel, коллекция Resort 2025
Пластический хирург, косметолог и дерматолог Мадина Байрамукова: как правильно спать, чтобы не было морщин
Full list of cafes and restaurants where kids can eat free or cheap this half term – including Asda and Sizzling Pubs
Tesla under investigation over Fremont factory toxic emissions, and faces lawsuit over alleged health harms
Johnny Nelson Reveals His Wide Fury-Usyk Scorecard: “Don’t Be Fooled”
Shocking moment idiot films himself invading pitch and taunting Spurs in major security breach before Newcastle friendly
CorpSoft24 синхронизирует учетные записи в облаке
«Грузовичкоф» принял участие в мероприятии Авито – «Лиге Авито Услуг»
Терминал сбора данных (ТСД) промышленного класса SAOTRON RT42G
Компании Группы "Интеррос" взяли ряд наград премии FINAWARD
Зомби-экшен Zombiehood позволяет погрузиться в эпоху 90-х
Представлен кооперативный геймплей Warhammer 40,000: Space Marine 2
Today's Wordle answer for Sunday, May 26
Bungie wins a little walkin' around money in first of its kind jury trial against Destiny 2 cheat maker, but the victory will likely make it even easier for game companies to keep taking cheaters to court
ОіБ - охорона і безпека: замовляй охорону в Харькові
Виставку «Світ Велетнів» в парку Боздош (м.Ужгород) продовжено до 30.06.2024 року
Компания ICDMC приняла участие в торжественном открытии выставки “Тульское качество”
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге об инвестировании в отечественные цифровые технологии
Лидер движения «Всеармянский фронт» Аршак Карапетян 24 мая 2024 года встретился с членами Координационного совета российско-армянских организаций России и политологами
Дипломатическая бизнес-встреча «Россия - Африка» прошла в Белом Особняке Villa Barvikha
«Гениальная идея!»: звезды о новом музыкальном лейбле Детского радио
Онлайн-знакомства: ключ к новым романтическим возможностям в вашей жизни
Лидер движения «Всеармянский фронт» Аршак Карапетян 24 мая 2024 года встретился с членами Координационного совета российско-армянских организаций России и политологами
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге об инвестировании в отечественные цифровые технологии
Аделина Панина: какие элементы фэншуй должны быть на кухне, чтобы есть и худеть
Активисты движения «Всеармянский фронт» принимают активное участие в акции протеста в Армении
Новый монитор Philips Evnia 49M2C8900L подарит игровой опыт высочайшего уровня
Компании Группы "Интеррос" взяли ряд наград премии FINAWARD
Последний танец Надаля и юбка Сюзанн Ленглен: 6 важных фактов о «Ролан Гаррос»-2024
Россиянка Рахимова вышла в полуфинал турнира WTA в Рабате
Касаткина опустилась на 13-ю строчку в рейтинге WTA, Рахимова поднялась на 18
Российский теннисист Сафиуллин опустился на две позиции в рейтинге ATP
Компания ICDMC приняла участие в торжественном открытии выставки “Тульское качество”
Компания ICDMC приняла участие в торжественном открытии выставки “Тульское качество”
Дипломатическая бизнес-встреча «Россия - Африка» прошла в Белом Особняке Villa Barvikha
Новый монитор Philips Evnia 49M2C8900L подарит игровой опыт высочайшего уровня
Музыкальные новости
Вадим Самойлов про войну с братом Глебом и его зависимость: «Человек не в себе — это очевидно»
Звездные разборки: Shaman посвятил песню любимой женщине, а Надежда Бабкина привезет фестиваль в Тверскую область
Цискаридзе признался в любви Пугачевой
Премьера спектакля Игоря Бутмана и Константина Хабенского "Петя и Волк"
Генералов много, а Норат Тер-Григорьянц один!
Лидер движения «Всеармянский фронт» Аршак Карапетян 24 мая 2024 года встретился с членами Координационного совета российско-армянских организаций России и политологами
Компания ICDMC приняла участие в торжественном открытии выставки “Тульское качество”
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге об инвестировании в отечественные цифровые технологии
Дипломатическая бизнес-встреча «Россия - Африка» прошла в Белом Особняке Villa Barvikha
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о переходе российских предприятий на отечественное ПО
Новый монитор Philips Evnia 49M2C8900L подарит игровой опыт высочайшего уровня
Вологодская область отмечает четвертую победу в Чемпионате России по футболу
Генерал-полковник Владислав Ершов вручил ключи от автомобилей семьям погибших росгвардейцев
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге об экспорте бензина
Источник 360.ru: автобус протащил зажатую дверями женщину на юго-западе Москвы
«Автодор» ввел абонементы на проезд по участкам трассы М-12 «Восток»
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о развитии ТЭК для достижения национальных целей
Москва готова развивать сотрудничество с Ташкентом и Астаной по поставкам газа – Песков
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге об историческом минимуме уровня безработицы в России
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о показателях нефтедобычи
Компания ICDMC приняла участие в торжественном открытии выставки “Тульское качество”
Компания ICDMC приняла участие в торжественном открытии выставки “Тульское качество”
Пластический хирург, косметолог и дерматолог Мадина Байрамукова: как правильно спать, чтобы не было морщин
Американская ассоциация клинической онкологии опубликовала исследование российских специалистов о меланоме
Охранник Зеленского предлагал Киеву сдаться в первые дни СВО
В новой Москве соревновались нештатные формирования
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о популяризации спорта
Only Bet – бесплатные прогнозы на спорт
Аделина Панина: какие элементы фэншуй должны быть на кухне, чтобы есть и худеть
Союзное государство – сила двух суверенных стран
Сергей Собянин назвал самые быстрорастущие отрасли производства в Москве
Мэр: Порядка 20 новых ЖК передали под заселение по программе реновации с начала года
Собянин: Производство одежды в Москве за последние пять лет выросло в 62 раза
Собянин: Под заселение по реновации с начала года передали 20 жилых комплексов
Гены устойчивости к антибиотикам сохраняются в сточных водах даже после очистки
Директор Московского зоопарка Светлана Акулова провела экологический марафон
Компании Группы "Интеррос" взяли ряд наград премии FINAWARD
На большей части Подмосковья ожидается IV класс пожарной опасности 27 мая
Компания ICDMC приняла участие в торжественном открытии выставки “Тульское качество”
«Гениальная идея!»: звезды о новом музыкальном лейбле Детского радио
Спрос на машино-места в ЖК «Детали» в два раза превысил первоначальный прогноз
Дипломатическая бизнес-встреча «Россия - Африка» прошла в Белом Особняке Villa Barvikha
Медики Поморья повышают компетенции в области диагностики и лечения острых сосудистых состояний
«Ростелекома» установил 1222 камеры для наблюдения за ходом государственной итоговой аттестации в Оренбургской области
Губернатор отчитался о работе Правительства Архангельской области в прошлом году
В Архангельске в результате пожара в жилом доме погиб один человек
День открытых дверей "Библиотека - дом, где согревают сердца"
Врач сообщила о неочевидных угрозах полотенца для здоровья
Розыск: в Крыму третий день ищут девочку пятнадцати лет
Памятная доска первым строителям БАМа открылась в Крыму
«Гениальная идея!»: звезды о новом музыкальном лейбле Детского радио
Аделина Панина: какие элементы фэншуй должны быть на кухне, чтобы есть и худеть
Активисты движения «Всеармянский фронт» принимают активное участие в акции протеста в Армении
Новый монитор Philips Evnia 49M2C8900L подарит игровой опыт высочайшего уровня
