Еду на коляске по шоссе, рядом фуры идут
Автор обложки: Евгения Жуланова для ТД
Макс беззвучно смеется на каждый мой вопрос. Он очень красивый — кудрявые волосы, модная роговая оправа, долгий лукавый взгляд. У Макса несовершенный остеогенез — совершенная хрупкость костей. С ней он в одиночку проехал на коляске по дорогам России сотни километров. Так Макс проверяет, на что способно его тело
В восемь лет ровесники Макса пошли в школу, а Макс наконец понял, как ходить. Перенести вес на левую, правая нога — вперед, перенести вес на правую, левая нога — вперед. Повторить второй ногой. До этого Макс не умел ходить: ломались кости. Они с мамой Александрой с детства знали их все наперечет — малая берцовая, большая берцовая, подвздошная, лучевая.
Максим Фото: Евгения Жуланова для ТД
Кости Макса были мягкими, как пенопласт: сожмешь в руке — раскрошатся. Четыре раза в год случались переломы. Месяц в гипсе, месяц попыток встать, снова перелом, месяц в гипсе. Врачи пообещали маме: «Если будете его дальше избивать, кривой-косой вырастет. Он и так как глухой урод». Мама не избивала Макса. Мама не знала, что с ним.
«Что нам делать?»
Узнала, когда в их дом провели интернет — такой медленный, что для быстрой загрузки статей нужно было отключать загрузку картинок. Первое сообщение на форуме для людей с инвалидностью, где Саша рассказала историю Макса, заканчивалось вопросом: «Что нам делать с этим?» Подписчики посоветовали врача в Москве. Макса отвезли.
Максим с мамой Фото: Евгения Жуланова для ТД
Спустя десять лет Саша будет знать про несовершенный остеогенез все. Голубые склеры, вывернутые пяточки, грудная клетка особой формы — по всем этим признакам она могла бы узнать, что с Максом, еще тогда, когда в два года его нога сломалась в трех местах за месяц. Но Саше для этого нужно было обойти десяток врачей, прочитать сотни сайтов, познакомиться с организацией «Хрупкие люди», даже стать ее сотрудником. Двадцать лет назад по энциклопедии и неуверенным догадкам травматологов Саша ставить диагноз не рисковала.
Максим Фото: Евгения Жуланова для ТД
В восемь лет Максу оплатили курс капельниц, которые должны были помочь укрепить кости. На шестой неделе он попробовал пройтись, держась за диван. Так начались каждодневные тренировки — через слезы и неохоту. Макс ругался с мамой, но продолжал: правая вперед, перенос веса, левая вперед. Саша вспоминает: «Из лежачего мальчика он к десяти годам превратился в ходячего. Так редко бывает, но нам повезло. Мы смогли сохранить ему почти прямые ноги, чтобы переломы срослись ровно, — и он на них встал. Макс даже пошел учиться в школу. Вместе со мной, правда. Я бегала по этажам из кабинета биологии в кабинет математики, таскала коляску…»
Домосед
Свою коляску Макс очень любит. И расставаться с ней не хочет.
— Может, машину освоишь? — осторожно советую я.
— Зачем?
Мое взрослое тяжеловесное «удобно» разбивается о лукавый прищур Макса.
— Я как-то на коляске уехал в другой город. Кончилась вода в бутылке, я решил: заеду в гости к другу набрать. Еду-еду по дороге, сворачиваю на шоссе. Рядом фуры идут, машины. Трасса Ногинск — Электросталь. Я так 22 километра намотал. Спонтанно как-то. Но до воды доехал.
Максим Фото: Евгения Жуланова для ТД
Он любит спонтанность. Однажды умчал на коляске в Москву и прогулял с друзьями до рассвета. Мама переживает, но успокаивает себя тем, что Макс может встать с коляски и перенести ее через препятствие, пройти какое-то расстояние ногами, без посторонней помощи. А к коляске он привык так, что научился балансировать на двух задних колесах. «Это же почти гироскутер. Не сложно».
Летом в Анапе Максим решил проверить, сколько сможет проехать, пока не кончатся силы. Накатал 50 километров. Анапа — Витязево — Анапа — Витязево. 4 часа 14 минут — Макс засек время. Он не раз участвовал в полумарафонах, обгоняя бегунов на своей коляске. «Но вообще-то я домосед», — признается он.
Помогающий опыт
Дома Макс учит чешский язык и web-разработку. Раньше учился журналистике, но понял: не его. Хочет уехать за границу — развиваться в программировании или в биомедицинской инженерии. Курсы чешского онлайн, операцию, коляску, на которой Макс ездит, оплатил фонд «Хрупкие люди». Он помогает семьям, столкнувшимся с несовершенным остеогенезом: проводит консультации, собирает деньги на лечение, поддерживает семьи психологически и не дает им сдаться.
Максим Фото: Евгения Жуланова для ТД
Мама Саша работает в фонде уже несколько лет. Раньше помогала организовывать мероприятия — выездные лагеря фонда, а сейчас курирует все семьи.
— Так вы горячая линия фонда? — удивляюсь я.
Саша, собранная, уложенная, стройная и деловая, докладывает:
— Если честно, на мне гораздо больше всего. Это коммуникация с семьями, подарки, логистика, организация мероприятий. Я помню истории больше сотни наших семей. И всегда очень надеюсь, что мой опыт — это помогающий им опыт.
Мы сидим втроем, мы с Максом смеемся над тем, как мама пугается экспериментов с коляской. Макс пробует балансировать корпусом, увеличивая угол наклона.
— Ну я же за вас, когда вы на великах ездите, не боюсь! — прищуривается Макс.
Максим Фото: Евгения Жуланова для ТД
— Ну то велики! — улыбаясь, ворчит Саша. — Когда Максу было пять, мы гуляли в парке. Он меня тогда спросил: «Мама, я правда никогда не встану с коляски?» Я заплакала и честно ему сказала: «Да, Макс, ты никогда не встанешь с нее».
Макс встает из-за стола. Подходит к коляске. Максу пора на улицу. Погонять.
Фонд «Хрупкие люди» с 2008 года помогает пациентам с несовершенным остеогенезом в России, а также рассказывает обществу об этом заболевании. Бесплатно консультирует, оплачивает необходимое медицинское оборудование, расходные материалы и помощь специалистов. Благодаря фонду семьи не остаются в одиночестве и получают поддержку 24/7. Пожалуйста, поддержите работу фонда «Хрупкие люди». Сделать это можно, оформив разовое или ежемесячное пожертвование через специальную форму под текстом.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.