Люди со СМА и их родные вышли на пикеты в Москве и других городах, требуя лекарств
Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родные провели акцию в ряде городов России, требуя обеспечить их сверхдорогими препаратами, продлевающими их жизнь. Одиночные пикеты прошли в Екатеринбурге, Белгороде, Чебоксарах, также был организован сетевой флешмоб. В Москве активисты собрались возле здания Совета Федерации, передает BBC. Необходимо включить лекарства от СМА, которые нужно принимать пожизненно, в […]
Запись Люди со СМА и их родные вышли на пикеты в Москве и других городах, требуя лекарств впервые появилась Милосердие.ru .
Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родные провели акцию в ряде городов России, требуя обеспечить их сверхдорогими препаратами, продлевающими их жизнь. Одиночные пикеты прошли в Екатеринбурге, Белгороде, Чебоксарах, также был организован сетевой флешмоб. В Москве активисты собрались возле здания Совета Федерации, передает BBC.
Необходимо включить лекарства от СМА, которые нужно принимать пожизненно, в программу высокозатратных нозологий для закупки за счет федерального бюджета, настаивают участники акции.
В настоящее время эти лекарства (спинразу и рисдиплам) для детей закупает БФ «Круг добра». Для взрослых со СМА, которых в России сейчас 314 человек, жизненно необходимые препараты должны закупать регионы. Однако, не все регионы способны и согласны выделять необходимые суммы – несколько десятков миллионов рублей в год на одного пациента. Многие взрослые со СМА вынуждены добиваться получения лекарств в судах, которые далеко не всегда становятся на их сторону.
Ранее президент России Владимир Путин поручил правительству подготовить решение о закупке дорогостоящих лекарств для подопечных фонда «Круг добра» после их совершеннолетия. Но эти предложения должны быть готовы только к 15 февраля г.
Запись Люди со СМА и их родные вышли на пикеты в Москве и других городах, требуя лекарств впервые появилась Милосердие.ru .
Читайте также:
01:54
Вчера 23:54
00:29
01:41
Moscow.media
Частные объявления сегодня
МОСКОВСКИЙ ФЕСТИВАЛЬ ПОД ФЛАГОМ РУССКИХ СУПЕРГЕРОЕВ.
В Парке Горького вновь пройдет Московский детский фестиваль искусств «НЕБО»
Шапки женские вязаные на Wildberries, 2024 — новый цвет от 392 руб. (модель 466)
Шапки женские на Wildberries — скидки от 398 руб. (на новые оттенки)
Фестивальный праздник «Музыка моего города» в Улан-Удэ включил в программу спектакль Театра кукол «Ульгэр»: Россия и Культура, Праздник и Дети
Страдания юного Аюша Булчун
Против незаконного визита Лукашенко в оккупированный и деарменизированный Карабах высказался не МИД Армении, а Тихановская. Фоторяд
«585*ЗОЛОТОЙ» назвала топ-10 самых популярных драгоценных камней в России
Gunmen open fire and kill 4 people, including 3 foreigners, in Afghanistan's central Bamyan province
MTA reveals new electric buses, charging stations in Queens
Ballroom culture coming to the Long Beach Pride Festival
От воды освобождаются дороги и мосты в Оренбургской и Курганской областях
Завершен очередной этап строительства моста в Мнёвниках
RPG Battle of Souls доступна в Google Play 2 стран
Сегодня выходит Braid: Anniversary Edition на PC, консоли и смартфоны
Шапки женские вязаные на Wildberries, 2024 — новый цвет от 392 руб. (модель 466)
Шапки женские на Wildberries — скидки от 398 руб. (на новые оттенки)
ТАСС: в Белгороде во время ракетной опасности прогремел взрыв
Дети вернулись в Белгород из нижегородского лагеря
Патриотические мероприятия с молодежью прошли в Центральном округе Росгвардии
Губернатор Гладков: в Белгороде прозвучали сигналы воздушной тревоги
В Белгороде устройства оповещения дополнительно смонтируют на Крейде
Орлы летят на Сахалин на игру 7-го тура. Вперед, Орел!
В Псковской области проходит проект для талантливой молодежи «Город мастеров»
На выставке «Россия» в Москве покажут коллекцию одежды «Белогорье»
Белгородцы завоевали 27 медалей на всероссийских соревнованиях по спортивному туризму
Сотрудники Смоленской транспортной полиции провели Урок безопасности в «Красном Бору»
ТАСС: в Белгороде прозвучали взрывы
На выставке «Россия» в Москве покажут коллекцию одежды «Белогорье»
Звонарёва проиграла американке Крюгер в квалификации турнира в Страсбурге
Новак Джокович: «Я никогда не скажу, кого считаю величайшим в истории – оставлю это другим»
Соболенко вышла в финал турнира WTA-1000 в Риме, в двух сетах обыграв Коллинз
Свищёв: МОК и ITF не будут реагировать на призывы наказать Хачанова
Девушка-кинолог из Йошкар-Олы ловит преступников и пишет детскую книгу: "Нужна твердая рука"
Летний сезон игр проекта «Выходи во двор» стартовал в Серпухове
МО: силы ПВО России уничтожили четыре бомбы Hammer в Белгородской области
Вячеслав Гладков: «В Белгородской области с начала года родилось более 3 тысяч детей»
Музыкальные новости
Mash: певец Сергей Шнуров задолжал ФНС больше 4,5 млн рублей
Королева прервала молчание после скандала с эфиром и позвала на свой концерт
Вывод Песни, Альбома, Клипа в ТОП Музыкальных Чартов – iTunes, Apple Music, Youtube Music, Яндекс.Музыка, ВК и Boom, Spotify.
Рэпер ST записал совместные песни с Долиной и Шуфутинским
Патриотические мероприятия с молодежью прошли в Центральном округе Росгвардии
Губернатор Гладков: в Белгороде прозвучали сигналы воздушной тревоги
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о поддержке организаций и ИП в Белгороде
Дети вернулись в Белгород из нижегородского лагеря
Азербайджанский мигрант возмутился из-за того, что в Калининграде суд назначил 4,5 года лишения свободы за убийство в ДТП школьницы. Видео
Бурятский театр «Ульгэр» показал на выставке «Театральная весна» кукольный постановку: Россия, Дети, нацпроект Культура
Институт экономики города и СберИндекс впервые исследовали доступность жилья в более чем 700 городах России
Страдания юного Аюша Булчун
Гладков: при атаке БПЛА на авто погибли женщина и ребенок, пострадали 2 мужчин
В Новом Осколе подросток на электросамокате врезался во внедорожник
Ночные атаки в пяти регионах: есть пострадавшие
Светофор на оживлённом перекрёстке Белгорода запустили в новом режиме
Первый вице-спикер Госдумы рассказал о значении визита Путина в Китай
Алексей Бобровский: санкции США против Китая окончательно фрагментируют мировую экономику
Захарова назвала визит Путина в КНР судьбоносным шагом, определяющим будущее всей планеты
NYT: встреча Путина и Си Цзиньпина показала непоколебимость поддержки РФ Китаем
Пострадавших в Белгороде пожарных МЧС РФ выписали из больницы
Одной из жертв обрушения подъезда в Белгороде стала невролог Ермолова
Белгородских спасателей, пострадавших при обрушении дома на Щорса, выписали из больницы
Без ампутации. Врач из Белгорода хочет создать систему помощи людям с диабетической стопой
Europe1: Запад готовится убедить Зеленского принять принцип переговоров
Зеленский заявил о «самом большом преимуществе» России в конфликте
Независимая политика Венгрии привела в ярость США
Белгородская самбистка стала призёром чемпионата Европы
Безопасность людей на массовых мероприятиях обсудили на заседании оперштаба Орловской области
Люберчане стали серебряными призерами всероссийского турнира «Быстрый прорыв»
В Старом Осколе прошёл второй межрегиональный турнир «Поколение» по дзюдо
Минск и Баку открыли новую главу своих взаимоотношений
Человек эпохи наваждения. Год юбилеев Александра Лукашенко
Гладков: в Белгороде запустили сирену ракетной опасности
Гладков: Два человека пострадали при атаке ВСУ на Белгородскую область
Губернатор Гладков: в Белгороде прозвучали сигналы воздушной тревоги
Гладков: в Белгороде и Белгородском районе запущена сирена ракетной опасности
Ликсутов: На севере Москвы запустили два электробусных маршрута
Депутаты Мосгордумы поучаствовали в экологическом сплаве по реке Яуза в Москве
В магазин Белгорода забрёл барсук
Для белгородцев запустили платформу туманного гейминга на умных телевизорах
МО: силы ПВО России уничтожили четыре бомбы Hammer в Белгородской области
Гладков: два человека пострадали в результате атаки ВСУ на село Петровка
Девушка-кинолог из Йошкар-Олы ловит преступников и пишет детскую книгу: "Нужна твердая рука"
Сотрудники Смоленской транспортной полиции провели Урок безопасности в «Красном Бору»
Жители Чувашии устроили в Архангельске "Заседание Межгалактического комитета безопасности"
SHOT: к организаторам шоу Егора Крида предъявили судебный иск на 320 тыс руб
Байкеры Архангельска открыли мотосезон
Еженедельный вестник катастроф
Россия, Культура и Дети: детский конкурс эмблемы обьявил Театр кукол в Улан-Удэ
Театр и Культура, Россия и Дети: 15 мая театр кукол Ульгэр представил спектакль «Мүнгэн мүшэдүүд» в стенах Художественного музея для первых классов гимназии №29 Улан-Удэ
Коллекция CD этномузыки экзотических стран представлена на открытии выставки в Симферополе
В Улан-Улан-Удэ пройдет летний дэгэлфлешмоб, организованный театром Бурдрамомы: Россия, Театр и Культура, Дети
Гладков: два человека пострадали в результате атаки ВСУ на село Петровка
В центре Белгорода перевернулась машина
МО: силы ПВО России уничтожили четыре бомбы Hammer в Белгородской области
Губернатор Гладков: Ракетная опасность объявлена в Белгороде и Белгородском районе