Камчатского ребенка с редкой генетической болезнью обеспечили лекарством

Вице-спикер ГД РФ Ирина Яровая помогла с поставкой для ребенка-инвалида с редким заболеванием из села Эссо на Камчатке жизненно необходимого препарата после того, как к ней обратилась мама мальчика.

Редкое лекарство, которое даёт ему шанс на полноценную жизнь, Ростислав Кононюк получает уже более восьми месяцев.

Наследственное генетическое заболевание мальчику диагностировали два года назад. Вскоре ребенок перенес пневмонию, которая еще больше пошатнула здоровье мальчика. С тех пор ему необходимо делать пожизненные инъекции для поддержания иммунитета, который самостоятельно не работает. Семья отказалась от посещения школы, чтобы минимизировать риски инфицирования мальчика. Весной прошлого года врачи предложили только аналог основного препарата, однако он ребенку противопоказан. Ситуация осложнялась пандемией. Мама впервые обратилась к депутату Ирине Яровой.

В декабре стало известно, что препарат снова закончился, пришлось писать повторное обращение. Вице-спикер оперативно связалась с Минздравом России, после чего ребенку нашли сначала разовую дозу, а затем взяли под контроль будущие поставки редкого препарата.