Облздрав объяснил причины отказа воронежскому малышу в препарате Zolgensma «риском отсутствия эффекта»
Дорогостоящий укол Zolgensma может не помочь больному СМА Арсению Лихачёву. Изданию «Вести Воронеж» рассказали в пресс-службе облздрава в среду, 26 января, о причинах отказа малышу в бесплатном лечении.
В состав консилиума, который решал, можно или нельзя вводить ребенку укол, который может спасти его и сделать здоровым, входили специалисты трёх федеральных медицинских центров. Консилиум прошёл 12 января. Арсений был отнесён врачами к группе детей с высоким риском отсутствия эффекта от терапии Zolgensma, а значит, нельзя отказываться от лекарства «Эврисди», которым ранее лечили малыша. По мнению специалистов, отказ может привести к необратимым последствиям.
В депздраве также считают, что даже если родители соберут деньги для платного введения укола, специалисты могут отказать «в терапии, которая ему не показана», пишет издание.
Напомним, что родителям Арсения Лихачева, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), федеральный врачебный консилиум отказал в самом дорогом в мире уколе препарата Zolgensma. Об этом сообщили родители мальчика в понедельник, 24 января.
Арсению собирали деньги на препарат, который стоит около 160 млн рублей, но после регистрации препарата Zolgensma в РФ родители приостановили сбор средств в надежде, что малыш сможет получить укол бесплатно от государства. По их мнению, мальчик подходил по всем критериям – по анализу на антитела, весу, отсутствию гастростомы и др.
Ранее препарат за 160 млн рублей получили воронежские малыши Кристина Головчанская, Маша Федоткина и Артем Мартынов. Необходимые средства им удалось собрать с помощью фондов и добрых жителей города и области. Кристина Головчанская уже пошла в детский сад. Артём Мартынов пошёл в детский сад и начал сам садиться.
Фото: страница Арсения Лихачёва в соцсети «ВКонтакте»