"7 лет не можем справиться с эпилепсией". Больному мальчику из Гродно нужна помощь

Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за 7 лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов. Мама Дениса – Оксана Александровна – обратилась в Центр помощи "Вера" с просьбой помочь в приобретении прогулочной специализированной коляски Ulises, а также оплаты проведения обследования в "Психоневрологическом центре Д.Е.Зайцева" и оплаты генетического анализа – панель "Наследственная эпилепсия", которые необходимы Денису для подбора противосудорожного препарата и определения дальнейшей тактики лечения.

Спазмы не купируются уже 7 лет

Рождение Дениса было долгожданным событием для родителей. Мальчик появился на свет без особых проблем, вскоре счастливая мама с малышом отправились домой. В возрасте пяти месяцев у Дениса неожиданно начались спазмы, которые были продолжительными по времени и повторялись с определенной частотой. Ребенка скручивало до 10 раз в сутки, при этом спазмы сопровождались сильным болевым синдромом.

"Нас госпитализировали в Гродненскую областную детскую клиническую больницу, там спазмы купировали с помощью гормонов и противосудорожного препарата. Но как только мы вернулись домой, ситуация снова ухудшилась. Противосудорожный препарат без гормонов не оказывал ожидаемого эффекта. Начался мучительный для нас поиск подходящих лекарств: мы меняли один препарат на другой, но результата не было. От некоторых Денису, наоборот, становилось ещё хуже. В поисках правильного и подходящего лечения мы побывали в клиниках в Минске, в Киеве и теперь ездим в Санкт-Петербург", – рассказывает мама Дениса.

С возрастом спазмы у Дениса стали происходить реже, но совсем забыть о них пока не удается. Сейчас мальчик постоянно принимает препараты, которые купить можно только за границей. Видимого эффекта от них нет, но и не придерживаться терапии нельзя, т.к. состояние мальчика может ухудшаться. Все это стоит немалых денег и усилий для мамы. Женщина воспитывает сына одна, папа от него отказался ещё в младенчестве. Поэтому все тяготы ложатся на плечи женщины.

Два раза в год Оксана Александровна возит ребенка в клинику в Санкт-Петербург, где Денису подбирают противосудорожную терапию. А это тоже немалые деньги.

Необходимы дорогостоящие генетические анализы и обследование

"Прояснить ситуацию и в дальнейшем правильно подобрать подходящую противосудорожную терапию поможет генетический анализ – панель "Наследственная эпилепсия". Его нам назначил лечащий врач Дениса из "Психоневрологического Центра Д.Е.Зайцева" в Санкт-Петербурге. По результатам анализа и дополнительных обследований в российской клинике сыну смогут подобрать подходящее лечение с максимальной точностью, а не гадать с препаратами и ставить эксперименты, как это было раньше. Этот анализ дорогостоящий и делается только на платной основе. Если раньше его можно было сделать в рассрочку, то в нынешних условиях необходимо вносить оплату сразу в 100% объеме. Для меня эта очень большая сумма и собрать её в одночасье я не имею возможности", – делится женщина.

Кроме основного лечения Денису необходимо проходить и курсы реабилитации, которые тоже стоят денег. Мама нашла подходящий вариант, который они могут себе позволить – это реабилитационный центр при католической церкви в Украине. Как только у мамы появляются хоть небольшие финансовые возможности, они с Денисом едут туда. Реабилитационный центр существует на пожертвования прихожан, поэтому там нет фиксированной платы за услуги специалистов и специализированные занятия. Родители оставляют за реабилитацию столько, сколько могут. Словом, свободных денег в семье нет, но и отказаться от необходимых реабилитаций мама не может. Ситуация для семьи Дениса в данный момент времени – безвыходная. Поэтому семья вынуждена была обратиться за помощью в благотворительную организацию.

Денис нуждается и в специализированной коляске

Для Дениса также остро стоит вопрос с покупкой специализированной коляски. Так как мальчик самостоятельно не ходит, но при этом часто вынужден выезжать на лечение и реабилитации – ему необходимо удобное средство передвижения.

"Все это время мы пользовались подержанной коляской, которую купили у других людей. Она уже износилась, деформировалась и не отвечает индивидуальным потребностям Дениса. Я смотрела много видео-материала, обзоров, читала массу статей и выбрала наиболее подходящую для него модель прогулочной коляски для детей с инвалидностью Ulises. Ею можно пользоваться как дома, так и в реабилитационных центрах. Благодаря легкой и простой конструкции коляску можно без труда поместить в транспорте. Средство реабилитации оборудовано необходимым абдуктором, имеет систему ремней безопасности, подножку с регулировкой высоты, а также поворотные передние колеса. В комплекте к коляске также идет необходимый Денису столик, на котором он может играть, выполнять задания во время реабилитационных и обучающих занятий", – поясняет мама Оксана Александровна.

Семье Дениса Вздульского сейчас очень нужна помощь

Мама мальчика уверенна, что Денису можно помочь при грамотно назначенном лечении. Но чтобы эту тактику лечения правильно разработать, необходимо сделать дорогостоящие генетические анализы и пройти обследование. Выяснив первопричину и природу заболевания Дениса, можно будет подобрать эффективную терапию. Если состояние мальчика улучшится и удастся справиться с судорожным синдромом, он начнет развиваться.

Мама Дениса обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать их семью в этой сложной ситуации и помочь собрать необходимые средства на генетическую диагностику, обследование и приобретение специализированной коляски Ulises для маленького гродненца.

Помочь Денису в приобретении для него кресло-коляски ULISES EVO c дополнительной комплектацией, а также в оплате обследования (ЭЭГ ночной мониторинг на дому) с консультацией невролога-эпилептолога (Психоневрологический центр Д.Е.Зайцева, г.Санкт-Петербург) и исследования (Панель "Наследственная эпилепсия") в "Центре генетики "Наследие" (г.Минск), общей стоимостью 9510 бел.руб., Вы можете, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Денису Вздульскому.

 1.  Электронный платеж / онлайн пожертвование.

Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн пожертвование перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/ .

2.  Банковский благотворительный счет.

Гродненское областное управление №400 ОАО "АСБ Беларусбанк", г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

3.  Система "Расчет" (ЕРИП).

 Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система "Расчет" (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы "Расчет" (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

4.                SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 < Фамилия ребенка > <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Вздульский ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Вздульский 1

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Уважаемые благотворители! Просим Вас перед совершением пожертвования ознакомиться с условиями Публичной оферты о пожертвовании, размещенной на сайте www.c-vera.by. В случае осуществления пожертвования Вы подтверждаете, что ознакомлены с ее условиями.