Возможно всё! Ульяновцы помогли «мраморному мальчику» победить смертельную болезнь
Благодаря всем, кто откликнулся на призыв о помощи, удалось помочь мальчику одолеть сложнейший остеопетроз. После 10 месяцев лечения в израильской клинике «Хадасса» 5-летний Тимур Мударисов с мамой возвращаются домой. Мама Тимура до последнего скрывала дату вылета домой – боялась сглазить. 25 сентября в Израиле объявили тотальный карантин, потому возникли опасения, что авиарейс могут отменить. Но за пару часов до вылета Любовь Горбунова согласилась поделиться с ulpravda.ru радостной новостью. - Да, нас выписали – «Мрамор» побежден! Надеемся, в девять вечера вторника мы доберемся до Ульяновска. У Тимура сейчас очень хорошее самочувствие. Он активный, прыгает, бегает - как батарейка, - рассказала ulpravda.ru Любовь Горбунова. О том, что Тимур идет на поправку и готовится к выписке, его группа поддержки узнала из постов его мамы во ВКонтакте. Первый шаг к выздоровлению мальчик сделал в последний день лета: он попрощался с центральным катетером, с которым ходил долгие восемь месяцев. А 22 сентября Тимуру сделали первые плановые прививки. При этом химеризм (процентное соотношение донорских клеток и родных) держался на уровне. Стабильными были и анализы. По возвращении в Ульяновск Тимур останется под наблюдением врачей «Хадасса». Раз в месяц они готовы изучать анализы мальчика, которые Любовь Горбунова будет им высылать онлайн. - На дом к нам будет приходить медсестра, т.к. сыну еще год не рекомендовано посещение людных мест – иммунитет пока ослабленный, - говорит Любовь Горбунова. – Более того, теперь в «Сколково» есть филиал клиники «Хадасса». Так что при необходимости доедем туда. А пока будем пить лекарства для восстановления печени и витамины для поддержания гемоглобина. Кроме того, Тимурчику предстоит исправлять ножки, которые пока искривлены. Но как успокоил израильский ортопед, после трансплантации кости должны расти быстрее и уже правильной структуры. Оттого велики шансы, что ножки в итоге выпрямятся. - Но покажет время. Через год нужно будет прислать доктору Зайдману снимки. Тогда будет видно, что делать. Если боли в ногах так и будут беспокоить, придется делать операцию по вживлению небольших пластин, чтобы косточки дальше правильно росли, - пояснила Любовь Горбунова. - Надеемся на лучшее. Уже сейчас очень заметно, как Тимур вырос, ножки удлинились, раньше были коротенькие, как морковки. Кстати, у сына уже нет плоскостопия. Кроме того, по приезду домой Тимур отправится на прием к окулисту. Напомним, одним из побочных действий «мраморной» болезни стало ухудшение зрения. Врачи отказывались оперировать Тимура до тех пор, пока не будет снят с повестки главный недуг. - На операцию мы пока не собираемся, т.к. зрение еще может улучшиться. Кальций, который заполнял все системы организма, постепенно выводится и состояние улучшится, - верит мама Тимура. Сейчас все финансовые вопросы сняты, за что родные Тимура благодарны всем откликнувшимся. - Спасибо большое всем, кто организовывал мероприятия для сбора средств, спасибо добрым сердцам, кто не прошел мимо нашей беды. Благодаря моральной и материальной поддержке случилось наше выздоровление. Когда мы впервые услышали заоблачную сумму (20 млн рублей) нам казалось, что ее нереально собрать, но когда люди откликнулись, мы поверили, что возможно всё. Не устанем благодарить каждого, кто был неравнодушен к судьбе Тимура, - говорит Любовь Горбунова. Напомним, в 3,5 года Тимурчику поставили страшный диагноз - остеопетроз, проще говоря, мраморная болезнь. При этом редком наследственном заболевании наблюдается диффузное уплотнение костей скелета, ломкость костей, недостаточность костномозгового кроветворения. Единственное, что могло спасти мальчика - трансплантация спинного мозга. Важнейшую операцию согласилась провести профессор Степенски из клиники Иерусалима «Хадасса». Доктор дал высокие гарантии на благополучный исход операции после очной консультации ульяновского мальчика в мае прошлого года. Стоимость трансплантации, включая анализы и реабилитацию, оказалась огромной - 20 миллионов рублей. Мама мальчика Любовь Горбунова не отчаялась и в июне объявила сбор средств, призывая помочь меценатов не только региона, но и всей России. В октябре вся сумма была собрана, и 23 ноября Тимур с мамой отправился в Израиль. 23 января после планового курса химиотерапии Тимуру пересадили костный мозг донора. Курс реабилитации был долгим и непростым. В итоге болезнь отступила. Фото: ВК Любовь Горбуновой