«Столько людей верят в моего сына, я не имею права сдаться». Монолог мамы 5-летнего Ромы с ДЦП, которому вся Карелия помогает собрать деньги на операцию

У Яны Кузнецовой трое детей. Раньше большая семья жила в Эссойле, но из-за болезни маленького Ромы пришлось переехать в Петрозаводск. Сейчас семья собирает на операцию, которая поможет ему начать ходить. До конца сбора осталось меньше месяца, собрать надо еще 3,2 миллиона рублей. Мы поговорили с мамой о том, как она все эти годы боролась за здоровье своего малыша и откуда черпает силы, чтобы не сдаться.

Меня зовут Яна Кузнецова, у меня трое детей. Раньше я работала мастером по маникюру и парикмахером, но сейчас из-за болезни сына у меня нет возможности работать. Папа у нас работает в строительстве. Дочка пошла в пятый класс, занимается рисованием, а сын поступил в университет, он футболист.

Рома — самый младший, ему 5 лет. Врачи считают, что о диагнозе мы узнали поздно. Родился он здоровым, ничего такого не было. Развивался до полугода как здоровый ребенок. Потом я стала замечать, что он сесть не может, не ползает. Я всегда говорила об этом врачу, мы наблюдались у платного. Но врач просто не реагировала на мои жалобы: «Ой, да он у вас просто полненький, дайте ему время, да всё нормально». Он вроде бы в кроватке вставал, мог даже передвигаться по кроватке, но не садился сам. Ближе к году я уже поняла, что что-то не так. Мы поехали отдыхать в Крым, я пошла в первый попавшийся реабилитационный центр, на консультацию к неврологу. Там врач нам сразу сказал, что это, вероятно, ДЦП. Написала под вопросом и сказала, что диагноз должен подтвердить наш врач.

Мы пошли к нашему врачу, Роме уже было больше года. Она сказала: «Пройдитесь». Потом долго писала что-то в карточку. Потом закрыла ее и тихо сказала: «Идите оформлять инвалидность». Я спросила, что как же так, вы же говорили, что всё нормально. Было нормально, стало ненормально. Так мы и попрощались

В тот момент я, конечно, не поверила. Мне казалось, что детский церебральный паралич — это состояние, когда ребенок парализован. А у него всё двигалось, всё работало. Дома уже села за компьютер, прочитала всё о болезни. Проплакала три дня. А потом уже взяла себя в руки и поняла, что будем бороться.

У ДЦП бывают разные формы. У нас спастическая диплегия, поражены только ноги, приводящие мышцы между ног, поэтому есть шанс на полное восстановление. У нас с головой, руками, речью — со всем остальным всё хорошо. Так что Рома действительно может начать ходить.

Мы были постоянно на разных реабилитациях, хотели восстановится без операций. Тот самый крымский невролог сказала, что лучше всего реабилитация до трех лет, а у нас уже полтора года было потеряно. Врач сказала, что можно попробовать. Мы стали активно заниматься, ездить. В Крыму малыша научили ползать. В Челябинске делали «иголки», которые запустили в два года речь у Ромы. В Польшу мы ездили в прошлом году, весь год там были, там он прошел свои первые 10 шагов. Но когда мы вернулись домой, он почему-то прекращал ходить. Реабилитолог в Польше сказал, что нужно делать операцию.

Мы очень долго думали насчет операции. Общались с мамочками, у которых уже были сделаны эти операции и ребенок уже ходил. Но я надеялась, что мы справимся с помощью реабилитаций. Это очень сложная операция. Но меня обнадеживает то, что у этого доктора-нейрохирурга Парка, который эту операцию придумал и выполняет, у него не было ни одного случая, когда не помогло.

Да, я сразу скажу, что в России эту операцию делают, но относительно недавно. У нас есть очень хороший нейрохирург в Москве, который даже общается с доктором Парком. Но для такой операции нужно много опыта, а так как в России стали делать недавно, поэтому не все так успешно. Операция на позвоночнике, любая неудача может обернутся серьезными последствиями для ребенка. То, что он не будет ходить, — это самый минимум. Страшно.

Бесплатно эти операции не делают. Ни в России, ни где-либо еще. Государство деньгами в таких случаях не помогает, максимум нам могут дать путевку в санаторий. Нам помогал и помогает только один Фонд Арины Тубис. Он помог собрать деньги на курс реабилитации в Польше и помогает сейчас.

Очень много отказов от фондов. Наверное, потому что операция в Америке. У многих фондов финансирование было из-за границы, а сейчас это невозможно. Нет просто средств. Какие-то фонды предлагают стать в очередь. Вчера общалась с девушкой из «Русфонда», где мы 4 года стояли в очереди. Она предложила оплатить реабилитацию, но она нам сейчас не нужна, нужны деньги на операцию. Она спросила, где будет операция, и когда узнала про Америку, то сказала, что помочь не смогут.

Сбор я веду с апреля. Нам остался буквально месяц для конца срока. Раньше сбор был без срока, пока нам не назначали дату — 29 ноября. Но деньги надо перевести за 45 дней, плюс переводы идут сейчас долго. Сейчас сумма к сбору 3 миллиона 249 тысяч. Я надеюсь, что получится собрать. Очень надеюсь.

Кроме обычных людей, нам никто не помогает. Была единоразово большая сумма пожертвований, но я не могу сказать, кто это. Они захотели сделать это анонимно. А так нет, не было. Мы обращались массово ко всем. К кандидатам в губернаторы, никто не ответил, никто. Даже не прислал отказ. Сейчас нам помогают волонтеры, которые пишут бизнесменам. Но пока помогают только простые люди.

Самым сложным в этой ситуации для меня остается то, что малыш до сих пор не ходит. Мне приходится носить на руках, это очень трудно. Психологически я приняла эту ситуацию. Раньше мне было даже трудно смотреть на здоровых детей его возраста. Почему другие дети могут ходить, а Рома — нет? У меня сейчас бывают ситуации, когда «накатывает» (тяжело вздыхает — прим. авт.). С виду он же обычный ребенок. Но он не встанет и не пойдет.

Как я справляюсь? Когда ты не одна, жить намного легче. Много людей поддерживают морально. Просто обычные люди со всего города. Я про себя думаю, что если столько людей верят в моего сына, то я точно не имею права опускать руки. Я верю в то, что всё сложится хорошо.

По поводу Ромы у меня всегда было интуитивное чувство, что что-то не так. Мне кажется, что каждая мама это чувствует. Если бы я вернулась в то время, когда он был совсем маленьким, я бы всё перепроверила, сходила бы к другому врачу. И другим родителям я советую сходить к нескольким специалистам, если вам кажется, что что-то не так.

Реквизиты для помощи 5-летнего Роме вы можете найти в этой группе. Каждый из нас может тоже поверить в этого малыша и помочь ему начать ходить.