Добавить новость
ru24.net
Ru24.pro
Январь
2022

Тимур Шихрагимов, 10 лет, первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар, требуется лекарство на полгода, 229 914 ₽

В семь месяцев у сына начались проблемы с легкими – появились хрипы и влажный кашель. Потом пошли непрерывные пневмонии, бронхиты, Тимура много раз госпитализировали. В год выявили бронхиальную астму. Походка у сына с самого начала была неуверенная, врачи подозревали ДЦП, но заболевание не подтвердилось. Затем появились изменения сосудов глаз. Мы постоянно лечились, но лучше не становилось. Лишь в 2018 году нас направили на обследование в Москву. Там провели генетический анализ – он показал мутацию, указывающую на синдром Луи-Бар, иммунодефицит. Это тяжелое заболевание, которое характеризуется нарушением координации движений, расширением кровеносных сосудов. Нас перевели в Центр имени Рогачева, где начали терапию иммуноглобулинами и противовоспалительными лекарствами. Тимур перестал часто болеть, прошла одышка и кашель. К сожалению, болезнь уже успела сильно навредить сыну – в 2020 году он перестал ходить. Ему необходимо регулярно принимать иммуноглобулин, но по месту жительства в его закупке нам отказывают. А сама я купить препарат не могу, денег хватает только на самое необходимое. Пожалуйста, помогите!
 
Елена Ковалева,
Тверская область
Фото из архива семьи




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



«Грузовичкоф» принял участие в открытии Общественной приемной по вопросам логистики

Заместитель управляющего Отделением Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по г. Москве и Московской области Алексей Путин: «Клиентоцентричность - наш приоритет»

СВОИХ НЕ БРОСАЕМ!

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области напоминает: Социальный фонд проинформирует самозанятых о формировании пенсионных прав


Почему с возрастом нужно поменьше общаться с людьми? 3 поразительные цитаты долгожителя

Московские врачи спасли пациента с разрывом сердца

«Блестящая» коллекция Solangel на Московской неделе моды

Дочь Любови Успенской вернулась домой после ссоры с матерью и психбольницы


Mike Tyson, 58, appears to make retirement U-turn hours after calling out Logan Paul following loss to brother Jake

Bradford star has weekend to forget with dreadful throw-in before being forced to leave pitch after shoulder pops out

Coach Scaloni delivers key message to Messi and Argentina players about team composition for 2025

Coach set for crunch talks with Real Madrid giant; could have big bearing on Liverpool colossus


Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области напоминает: Социальный фонд проинформирует самозанятых о формировании пенсионных прав

Обновление RooX UIDM: усиленная аутентификация при входе в Linux

Терминал сбора данных (ТСД) промышленного класса SAOTRON RT42G

«Грузовичкоф» принял участие в открытии Общественной приемной по вопросам логистики


A War Of A Madman's Making is a quietly brilliant, totally free political sim where you have to try to survive as a deranged dictator's henchman

If you spend more time downloading Skyrim mods than actually playing them, 'Vanilla Plus' modding is the excuse you need to dive back in

Unreal Gold and Unreal Tournament are now free on the Internet Archive, and Epic says that's A-okay

Today's Wordle answer for Monday, November 18



Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области напоминает: Социальный фонд проинформирует самозанятых о формировании пенсионных прав

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: В Москве и Московской области более 25,5 тысячи многодетных мам досрочно получают пенсию

Агентство «IT monitoring» запускает пилотную версию онлайн-реестра IT-ассоциаций

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Социальный фонд проинформирует самозанятых о формировании пенсионных прав




Курс доллара от ЦБ превысил 100 рублей впервые с октября 2023 года

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области напоминает: Социальный фонд проинформирует самозанятых о формировании пенсионных прав

Визовые послабления от посольства Японии: упрощённые требования для граждан России

«Грузовичкоф» принял участие в открытии Общественной приемной по вопросам логистики


Курский характер: Роман и Виктория Яценко

В Подмосковье похитили и на камеру убили 30-летнего мужчину

Смартфон выбил жительнице Подмосковья перелом носа во время сна

Татарстан вошел в ТОП-10 регионов по экономической устойчивости


Касаткина остаётся в топ-10 рейтинга WTA, Шнайдер и Калинская сохранили позиции

Синнер стал финалистом Итогового турнира ATP

Синнер вышел в финал Итогового турнира, Оливейра победил Чендлера в UFC. Главное к утру

Рублёв — о неудаче на Итоговом турнире: ничего сверхъестественного не было


Тхэквондисты из Павловского Посада стали призерами Кубка Подмосковья

Сектовед Невеев: в России наблюдается рост популярности неоязычества

История в объективе: музейно-выставочный проект Кузбасса открывает новое окно в прошлое

Жительница Видного сломала нос, уронив смартфон на лицо


Музыкальные новости

Трио Даниила Крамера выступило на джазовом фестивале во Владивостоке

Слуцкий о Китае: «Чувствую себя как Загитова, которой все кидают плюшевых медведей на лед. Или рок-звездой, группой Metallica — просто купаешься в любви болельщиков»

«Дубиной по голове»: Вероника Долина прокомментировала инцидент в аэропорту

Певицу и поэтессу Веронику Долину задержали в московском аэропорту Жуковский



СВОИХ НЕ БРОСАЕМ!

СВОИХ НЕ БРОСАЕМ!

СВОИХ НЕ БРОСАЕМ!

СВОИХ НЕ БРОСАЕМ!


Собянин: 10 школ и 11 детсадов построено в ТиНАО за год

Выставка «Путь археолога. К 100-летию В. Ф. Черникова» открылась в Никольской башне

Поражение «Локомотива» в Москве, уход Браташа из «Лады» и драка Деанджело с Дыняком: главные события недели в КХЛ

Сотрудники Пушкинского отдела вневедомственной охраны Главного управления Росгвардии по Московской области задержали 38-летнего местного жителя, который тайно похитил товар из супермаркета


Автоюрист Воропаев заявил, что российских автомобилистов не пугает повышение штрафов за нарушение ПДД

Отделение СФР по Москве и Московской области вручило 29 автомобилей пострадавшим на производстве

Какой минивэн купить до 1 млн рублей: рейтинг лучших вариантов

В Москве отремонтируют 34 многоквартирных дома с арочными окнами


Заместитель управляющего Отделением Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по г. Москве и Московской области Алексей Путин: «Клиентоцентричность - наш приоритет»

Путин продлил полномочия ректоров МГУ и СПбГУ

Путин пригласил президента Абхазии на празднование 80-летия Победы в Москве

Лукашенко сообщил, предлагал ли Путин жить в одном государстве





Клинический психолог Марианна Абравитова: почему вы чувствуете себя счастливым

Диетолог Соломатина: от бесконтрольного приема «Оземпика» ухудшается зрение

Дерматолог Мадина Байрамукова: как выбрать самый безопасный дезодорант

Делегация от Псковской области приняла участие в Олимпиаде среди медицинских работников


«Ракеты сами за себя скажут»: США разрешили Киеву удары вглубь РФ около трех дней назад — Axios

Американское издание: Решение Вашингтона по ATACMS сделало Зеленского «ходячим


Делегация от Псковской области приняла участие в Олимпиаде среди медицинских работников

Возможности российской туриндустрии впервые представили на международном туристическом рынке

Открытие третьей конференции по развитию туризма в Лоуди в уезде Шуанфэн

Более 500 спортсменов приняли участие в турнире ко Дню самбо в Мытищах


Смоленский губернатор возложил венок к монументу Победы в Минске

Лукашенко сообщил, предлагал ли Путин жить в одном государстве

Василий Анохин и его команда по приглашению белорусского президента работают в Минске

Лукашенко: РФ и Белоруссия справятся с любыми вызовами, главное держаться вместе



Сергей Собянин: Возводим сложный участок трассы

Сергей Собянин: Дополнительный участок МСД сделает поездки на юге Москвы быстрее

Собянин сообщил, что столица заняла первое место по количеству музеев

Сергей Собянин рассказал, как преобразился район Гольяново за последние годы


Красношейную поганку обнаружили в Строгинской пойме

Новые электробусные маршруты запустили в центре и на севере столицы

Закупки Газпрома. 19 ноября 2024 г. Услуги по охране окружающей среды, техобслуживание и текущий ремонт

Двадцать электробусов вышли на маршруты в двух округах Москвы


На вырученные от штрафов в 2025 году средства отремонтируют дороги в России

История в объективе: музейно-выставочный проект Кузбасса открывает новое окно в прошлое

Митрофанов: «Возможность допуска сборной России к отбору на чемпионат мира ещё есть»

Жительница Видного сломала нос, уронив смартфон на лицо


В Архангельске объявили о штормовом предупреждении с порывами ветра до 19 метров в секунду

В Поморье проходит третий форум победителей конкурсов грантов губернатора Архангельской области

Подмосковных фермеров пригласили на межрегиональный форум

Работы участников фотоконкурса «Открытый Север – 2024» будут представлены в центре Архангельска в декабре


Выставка-экспозиция "Вместе с книгой мы растем"

Домашний ужин или офисный обед — где заказать пиццу в Симферополе?

На митинге в Симферополе потребовали убрать названия улиц в честь «палачей русского народа»

Выставка-гордость «И вечность возвестит, кто был Суворов»


Сотрудники Росгвардии задержали молодого человека с наркотиками в Москве

История в объективе: музейно-выставочный проект Кузбасса открывает новое окно в прошлое

Товарооборот Индии и России вырос на четверть в сентябре

Терапевт Чернышова: человек должен пройти диагностику перед приемом витаминов












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
ATP

Теннисист Рублев проиграл Рууду на Итоговом турнире ATP






Где в Москве можно встретиться с актёрами? В столице сообщили о творческих встречах

ИИ СПОСОБЕН ЗАМЕНИТЬ ВСЕ ВЛАСТИ ВЕЗДЕ, ГДЕ ЦЕЛЕСООБРАЗНО? Россия, США, Европа могут улучшить отношения и здоровье общества?!

Стали известны российские регионы — лидеры социально-экономической устойчивости

Кремль анонсировал визит Путина в Индию