За малыша вступился депутат

Двухлетнему жителю Воронежа Арсению врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию первого типа. На сегодняшний день существует только одно лекарство, позволяющее ему вылечиться раз и навсегда – это самый дорогой препарат в мире «Zolgensma»

В середине декабря препарат наконец-то зарегистрировали в России. Теперь детям со СМА его должны выдавать за счет государства. Однако зафиксированы критерии для применения - по сути, препарат могут получить все нуждающиеся дети, которые не проходили ранее патогенетического лечения. Главное — вес ребенка не должен превышать 21 килограмм.

Этот так называемый «укол жизни» — фактически единственная надежда на выздоровление. Но в этот раз врачи посчитали, что маленький Арсений относится к группе детей с высоким риском отсутствия эффекта от терапии «Zolgensma». Объясняя это тем, что самый дорогостоящий укол в мире эффективен тогда, когда ребенку не исполнилось еще 2-х лет.

За малыша вступился депутат Госдумы от ЛДПР Борис Чернышов. Он обратился с личным письмом к главе Минздрава и призвал его пересмотреть решение.

«Это не может не настораживать. Прошу вас рассмотреть возможность оперативно вмешаться в ситуацию и инициировать пересмотр решения федерального медицинского консилиума», — написал Борис Чернышов.