Депутат Госдумы от ЛДПР Борис Чернышов обратился в Минздрав после отказа воронежскому малышу в жизненно важном уколе за 160 миллионов рублей
Двухлетнему ребёнку из Воронежа отказали в бесплатном уколе, от которого зависит его жизнь. Малыш страдает от спинальной мышечной атрофии, и помочь ему может только укол «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Федеральный консилиум решил, что двухлетний Арсений Лихачёв не соответствует критериям для прохождения терапии.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое нейромышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов, прогрессирующему истощению мышц и сопутствующим проблемами с движением.
«Золгенсма» наиболее эффективный препарат для лечения СМА, основанный на генно-терапевтическом подходе. Препарат несет рабочий ген, находящийся внутри вируса, который выступает как вектор. Активный ингредиент проникает в нервы и восстанавливает ген, который затем производит белки, необходимые для функционирования нервов и контроля движения мышц.
Борис Чернышов написал письмо главе Минздрава с просьбой пересмотреть отказ федерального консилиума. Депутат ЛДПР пояснил — лечение должно проходить за бюджетный счёт, ребёнок имеет на это право и подходит по всем критериям.
«Тема помощи детям с СМА очень важна для меня. Будем и дальше продолжать помогать. В свое время мы вместе спасли Артёма Мартынова из Воронежа. Будем бороться и теперь», – добавил парламентарий.
Moscow.media Частные объявления сегодня
Стоит ли отдавать ребенка в частную школу?
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
Фестиваль «Песня года» 2024 состоится в ДС «Мегаспорт» в Москве
Вскрылись "неудобные" факты о новой избраннице Фёдора Бондарчука, ради которой он бросает Паулину Андрееву
«Его утвердили без проб». Агния Кузнецова в шоу «Вкусно с Анфисой Чеховой» рассказала, как убедила Балабанова взять на роль её однокурсника
Секция «Абстрактное искусство» ТСХР представит новую выставку в зале «Лаврушинский`15»
Крутой позывной для армии
My mother and I were still estranged when she died in 2019. I went to a medium to connect with her and it brought me closure.
Just hours left for thousands of hard-up households to get £100s worth of white goods or new boiler – how to claim now
Grisly suicide-pod tale blows up lies of ‘dignity’ in assisted suicide
Nottingham rampage victim’s families slam ‘shameful & arrogant’ BBC doc ‘too sympathetic’ to killer Valdo Calocane
Пиво и образование помогло Германии бороться с изменением климата
Bluetooth-сканер штрих-кодов SAOTRON P04 на базе CMOS-матрицы
Hybrid запустил онлайн-академию Hybrid Training Hub
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
Мафия-НН: Густой аромат армянского кофе наполнил воздух старательно украшенной гостиной.
New California law inspired by Ubisoft and Sony requires retailers to warn consumers that the digital games they buy can be taken away at any time
Helldivers 2 players have been tasked with building the 'Democracy Space Station,' a 'gigastructure' of indeterminate firepower that will be aimed by literal democracy
Today's Wordle answer for Sunday, September 29
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Социальный фонд выплатит остатки материнского капитала менее 10 тысяч рублей
Родители 317,2 тыс. детей в Московской области получают единое пособие
С начала 2024 года 965 работодателей в Москве и Московской области получили компенсацию расходов на мероприятия по охране труда
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
В Москве выросло производство химической продукции
Василий Десятков: При строительстве станции «Новаторская» Троицкой линии метро применялся горный способ
В Рыбинске родители собрали более 1000 подписей против объединения школ
СК завел уголовное дело после пожара в ЖК "Селигер Сити" в Москве
В Астрахани вновь снимут большое кино
Персона дня. Артём Белов: «Главное – искренне любить музыку»
МЧС: один человек погиб в результате пожара в ЖК "Селигер Сити"
В Москве выросло производство химической продукции
Сафиуллин проиграл Синнеру и не смог выйти в четвертьфинал теннисного турнира в Пекине
Шнайдер проиграла Френх в третьем круге турнира WTA в Пекине, взяв сет под ноль
Первую ракетку мира подводят под срок // Всемирное антидопинговое агентство будет добиваться дисквалификации Янника Синнера
Томми Пол уступил Томашу Махачу во втором круге турнира ATP-500 в Токио
Появилось видео из ПВР для жильцов ЖК «Селигер Сити», где произошел пожар
ООО «Концепции безопасности» устанавливает домофоны и видеодомофоны в Сочи, Москве и Московской области
Президент ТПП РФ Сергей Катырин поздравил работников атомной промышленности с профессиональным праздником
СК России просил помощи у ОАЭ в расследовании дела экс-замглавы МВД Дагестана
Музыкальные новости
СМИ: гонорары Шнурова уменьшились вдвое
Певец Алексей Глызин призвал молиться о здоровье госпитализированного Добрынина
Бизнесмен назвал причину массовой продажи недвижимости Орбакайте у других звезд
Рэперша Карди Би вышла на публику в полупрозрачном золотом платье
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
С начала 2024 года 965 работодателей в Москве и Московской области получили компенсацию расходов на мероприятия по охране труда
Родители 317,2 тыс. детей в Московской области получают единое пособие
Токсиколог Кутушов объяснил, что делать, если разбили ртутный градусник
Как адаптировать коллектив к новым вызовам и изменениям
Росгвардейцы в Тюмени обеспечили безопасность Международных соревнований по спортивной борьбе и матча Чемпионата России по хоккею
LG ОБЪЕДИНЯЕТСЯ С RAZER И MEDIATEK, ЧТОБЫ ПРЕДСТАВИТЬ ТЕХНОЛОГИЮ BLUETOOTH СО СВЕРХНИЗКОЙ ЗАДЕРЖКОЙ
Что нового в законах об апартаментах в 2024 году?
Больше всего в 2024 году инвестируют в производство компьютеров, транспортных средств и медикаментов
Проверка подлинности автозапчастей: алгоритм
Где найти запчасти на китайские авто?
ЦЕРЕМОНИЯ ПЕРЕДАЧИ КЛЮЧЕЙ РОСГВАРДЕЙЦАМ ОТ НОВЫХ АВТОМОБИЛЕЙ ПРОШЛА В САРАТОВЕ
Невидимая угроза: врач Кутушов рассказал, как токсины попадают в вашу еду
Токсиколог Кутушов рассказал, как не запутаться в витаминах D и D3
Токсиколог Кутушов объяснил, что делать, если разбили ртутный градусник
Как адаптировать коллектив к новым вызовам и изменениям
Пресс-секретарь Зеленского: граждане РФ первыми узнают о разрешении Киеву бить вглубь России
«Динамо» (Махачкала) — «Динамо» (Москва): когда начало, где смотреть онлайн матч 10‑го тура РПЛ, 29 сентября
«Динамо Мх» — «Динамо М»: видеообзор матча РПЛ с эффектным голом Нгамале
В Мытищах прошли соревнования по греко-римской борьбе
Представители Росгвардии поздравили воспитанников центра спорта и образования «Самбо-70» с принятием торжественной клятвы
Сергей Собянин рассказал, как город поддерживает экспорт в страны БРИКС
«Желтый туман» над югом России: Песчаные бури доберутся до Москвы? Отвечает ФОБОС
Рекордное количество участников привлёк Конкурс экологических проектов в Мытищах
Экокожа – это не кожзам! Достойная альтернатива кожаной обивке офисных кресел
"Росатом" и Конго дорабатывают сделку по возобновляемой энергии и плавучим АЭС
Президент ТПП РФ Сергей Катырин поздравил работников атомной промышленности с профессиональным праздником
Появилось видео из ПВР для жильцов ЖК «Селигер Сити», где произошел пожар
Тула поднялась в рейтинге городов России по уровню зарплат
СК России просил помощи у ОАЭ в расследовании дела экс-замглавы МВД Дагестана
В Архангельске возобновилась реконструкция международного аэропорта в Талагах
Прокуратура проверяет информацию о пропаже вертолета в Архангельской области
В Гидрометцентре прогнозируют температуру на 6-10°С выше нормы в нескольких регионах России
Молодежный совет при региональном уполномоченном по правам человека взаимодействует с организациями Поморья
Ретро-вечер «Джентльмен удачи – Савелий Крамаров»
В районе Симферополя появится необычный жилой квартал
Под Симферополем продолжается строительство нового крупного микрорайона
В Симферополе появится новый бизнес-центр “Крымский”
Суд арестовал недвижимость на 50 млн рублей по делу кадровика Минобороны
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
Появилось видео из ПВР для жильцов ЖК «Селигер Сити», где произошел пожар
В Астрахани вновь снимут большое кино
