А ты скажи всем, что ребенок умер
Эту фразу маме Коли сказали сотрудники роддома, в котором Коля родился. К ней в палату пришли врачи, сказали, что Коля очень тяжело болен, что такие дети никогда не смогут жить дома, что они могут существовать только в условиях интернатов, чтобы разместить Колю в интернате, родителям надо написать заявление с разрешением на усыновление (то что в народе называют отказом от ребенка). Мама Коли была очень растеряна, спросила у врачей – а что же мы скажем всем остальным людям? Врачи ей ответили – скажите, что ребенок умер. Она так и сделала.
Слово в слово такую историю я слышала уже несколько раз от кровных родителей детей, которые находятся в интернате. И друзья семьи, о которой был мой пост, тоже рассказали мне эту же самую историю.
Я думаю, что это не единичные случаи, а скорее традиция в России – сдавая в интернат своих родственников, объявлять для людей вокруг, что они умерли. Это обрубает для «сданного» в интернат человека вообще все связи с реальным миром, с родственниками, друзьями, знакомыми. Обрубает шансы, что кто-то из них его заберет или будет навещать, общаться, помогать или хотя бы просто следить за его ситуацией.
На эту проблему хотелось бы направить внимание общества. Но вместо этого все спорят, а можно ли потом сообщить, что человек на самом деле не умер? Добро и зло поменялись местами.
Как относиться к родителям, которые отдали своих детей в интернаты
Безусловно, не высказывать осуждения. Если ты не справляешься, у тебя должна быть возможность передать ребенка в другую семью, где есть надежда, что справятся с заботой о ребенке лучше. Это в интересах и ребенка, и кровных родителей (лучше чем выйти вместе с ребенком в окно).
Но что мы видим с паллиативными детьми в России (в отличие от США, от Европы)? Они почти не попадают в приемные семьи. Они десятилетиями живут в интернатах. Условия их содержания бесчеловечны. У детей (и взрослых тоже) часто огромный дефицит массы тела, в 17 лет человек может весить 17 килограмм. Это не один такой случай в одном плохом интернате, а состояние подавляющего большинства паллиативных детей в подавляющем большинстве интернатов страны. Этим детям не лечат зубы, они у них покрыты зубным камнем настолько, что зубы уже перестает быть видно. Они не выходят за заборы интернатов никуда, кроме больниц. У них может не быть даже штанов. В больницах паллиативные дети из интернатов, абсолютно беспомощные, находятся одни по много месяцев. Я описываю ситуации, которые вижу лично. Что происходит в интернатах в регионах – мне страшно представить.
Когда мне пишут люди из США и Европы о том, как должен быть этично организован процесс передачи ребенка из кровной семьи в семью опекунов, я очень завидую. Конечно, это должно быть именно так. Но в России другая ситуация. У нас вопрос стоит не о том, как этично передать ребенка из семьи в семью. У нас 177 тысяч человек прямо сейчас находятся в учреждениях интернатного типа в нечеловеческих условиях и нет семей, которые были бы готовы их принять к себе. Вот проблема, перед которой сейчас стоит российское общество.
Нам как обществу нужно не только развивать систему приемных, фостерных семей, сопровождаемого проживания, но и предотвратить попадание людей в интернаты. Это невозможно сделать, если мы не начнем задаваться вопросом – а почему семьи отдают своих детей в интернаты?
В России есть миф, что в интернат сдают своих детей алкоголики и асоциальные люди. Нам удобно так считать, потому что получается, что тут нет нашей ответственности, ответственность целиком на родителях, они сами виноваты, что так получилось. Я специально пишу, что в интернате живет ребенок преподавателя МГУ и ребенок известного музыканта как раз для того, чтобы объяснить – даже полные семьи, с нормальным доходом, с высоким интеллектом, с социальными связями не справляются в ситуацией воспитания ребенка-инвалида в России и вынуждены принимать решение о передаче его в интернат.
Почему это происходит? Важно это понять, пока мы этого не поймем, ничего не изменится. Я считаю, что крайне важно общаться с родителями, которые отдали свои детей в интернаты – это важно не только для восстановления кровных связей ребенка. Но и для восстановление дыр и поломок в нашем обществе. Нам надо не осуждая выслушать и расспросить, почему они это сделали и что можно было бы сделать иначе, чтобы ребенок остался в семье. И сделать все это, чтобы следующие родители не отдавали в интернаты следующих детей из-за каких-то вполне решаемых проблем и из-за отсутствия помощи и поддержки в сложный момент.
Крайне важно открыть глаза и увидеть, что ребенок, который ты думал давно умер, на самом деле жив. И что 177 тысяч живых человек прямо сегодня находятся в интернатах в бесчеловечных условиях. Потому что мы как государство, общество не даем достаточно поддержки кровным семьям, недостаточно развиваем систему замещающих семей и сопровождаемого проживания. Чтобы исправить эту ситуацию, мы должны не беречь свое право держать это все в тайне, не нападать на того кто нарушил наш покой, рассказав нам правду, а открыть глаза, увидеть что реально происходит с инвалидами в России и что-то с этим делать.