Понятие генетической информации могут закрепить в законодательстве

В Совете Федерации члены палаты молодых законодателей и представители профессионального сообщества обсудили вопросы правового регулирования генетических исследований в России и за рубежом. В частности, речь шла об отсутствии в настоящее время в Российской Федерации легально закреплённого понятия генетической информации. Об этом «Парламентской газете» рассказал первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике, координатор палаты молодых законодателей Александр Варфоломеев.

- Александр Георгиевич, что даст гражданам законодательное закрепление понятия генетической информации?

- Генетическая информация признаётся учёными как часть медицинских данных. Она может рассказать о психическом складе человеке, о его предрасположенности к заболеваниям и так далее. Поэтому такая информация, как и любая другая медицинская информация, требует особого порядка сбора, хранения и применения. Сейчас этот вопрос в нашей стране полностью не урегулирован.

Определение правового статуса генетической информации позволит, во-первых, понимать, что охватывается самим понятием «генетическая информация». А во-вторых, прописать четкие правила, как эти данные должны собираться, как они могут использоваться и кто ответственен за их сохранность. Все эти вопросы мы обсудили на круглом столе в Совете Федерации, инициатором которого выступила палата молодых законодателей при палате регионов.

- Каков опыт других стран в законодательном регулировании «генетических» вопросов?

- Если обратиться к зарубежному опыту, специалисты считают, что наибольших успехов в плане работы с генетической информацией достигли в Израиле, где закон об этом приняли ещё в 2000 году.

Сферы, связанные с проведением геномных исследований, урегулированы в праве таких стран, как Бельгия, Италия, Испания, Израиль, Индия, Саудовская Аравия и Новая Зеландия.

В нашей стране такая работа тоже уже ведётся в рамках реализации закона о биобезопасности. С учётом полученного опыта необходимо создать современное правовое поле для решения самых разных «генетических» вопросов.

- В каких нормативных актах могут быть прописаны законодательные механизмы использования генетических данных человека?

- Законодательство в сфере генетики должно открывать простор для научного поиска и создания инноваций в медицине, ветеринарии, селекции — об этом на днях говорил президент страны Владимир Путин. Полагаю, что в законодательство, регламентирующее эти сферы, в первую очередь и должны быть внесены изменения.

Кроме того, понадобиться внести изменения и в целый пакет других документов. Одновременно нужно чётко обозначить и пределы допустимого использования генетических технологий.

- На круглом столе говорили о необходимости создания в России института «генетического омбудсмена», какие вопросы он может решать?

- Прежде всего такой защитник нужен для обеспечения гарантий защиты прав граждан от дискриминации по генетическим основаниям. Например, на Западе уже используется термин «генетизм» по аналогии с терминами «нацизм» и «фашизм». Нужен специалист, который сможет уверенно разбираться в этих вопросах, знать тонкости. Именно такого омбудсмена в нашей стране пока нет.

Что касается темы нарушения прав человека в этой сфере — на сегодняшний день сложно провести статистику, так как генетическое право ещё формируется и правоприменительная практика не обобщена, это новая для нашей правовой реальности область. Но могу сказать, что уже появляются судебные дела, жалобы, число их растет.

- Для защиты прав граждан в таких вопросах молодые законодатели предложили разработать концепцию генетико-правового информирования и просвещения граждан. Каким образом и посредством каких ресурсов могут проводить такое информирование?

- Такая концепция находится в стадии научной разработки. В ней важно предусмотреть несколько моментов.

Во-первых, кто может заниматься таким просветительством, какими знаниями должен обладать такой человек, какой опыт право применения он должен иметь в этом деле.

Важно также уметь подавать такую информацию грамотно и структурированно. По нашему мнению, при этом нужно сочетать классические виды просветительской работы и современные, такие как научное блогерство, постинг и другое.

- Как я понимаю, вопросы открыты, и предложения ещё собираются. Кто сможет высказать свои идеи?

- Действительно, в рамках круглого стола на эту тему молодые парламентарии выработали ряд рекомендаций о проработке форм, методов и содержания генетико-правового просвещения, о рассмотрении возможности создания института «генетического омбудсмена» в нашей стране, генетического паспорта, ряд других рекомендаций.

Окончательный перечень рекомендаций будут сформулирован в ближайшее время с учётом состоявшегося обсуждения и с учётом мнения экспертов, представителей научного сообщества.

Мы будем продолжать эту работу, в планах у палаты молодых законодателей — проведение выездного заседания на базе Пущинского научного центра биологических исследований Российской академии наук с целью обсуждения правового регулирования биоресурсных коллекций в Российской Федерации и зарубежных странах.