Екатерина Кузнецова: У нас нет фразы «слишком много»!

Чем перед донорством костного мозга провинилась лингвистика? Почему эта сфера медицины жизненно важна для малых наций? Какие аспекты теперь — просто крипи-фольклор для детского лагеря? #infopro54 #novosibirsk #news #новосибирск #инфопро54 #новостиновосибирска #донорство #медицина

Об этом и о многом другом — в беседе с Екатериной Кузнецовой, исполнительным директором Сибирского регистра доноров костного мозга.

Регистр. Территориальный раздел

— Национальный регистр и регистр Сибирский — какова их структурная связка? — Прямое родство. Это лето для нас, можно сказать, череда юбилеев: в июле три года исполнилось Сибирскому регистру доноров костного мозга, в сентябре — юбилей у Национального регистра доноров. Национальный регистр — это нам и старший брат, и партнер, и прародитель. В административном смысле он объединяет пять регистров: наш Сибирский, Южный, Приволжский, Башкирский и Карельский. — Административная сегментация не совпадает один в один с раскладкой по федеральным округам. Почему? — Отчасти так исторически сложилось: для центральной России, для Сибири. Во-вторых, у нас используется принцип генетической группировки. Например, национальные регионы, как правило, выделяются в отдельные регистры — доноров ищут внутри их генетической группы, внутри гаплогруппы. Внутри нее шанс быстрее найти генетического близнеца заметно выше. — Новосибирск — лидер по Сибири или просто административное ядро этой системы? — И то, и другое. Это объективно. Административное ядро — по умолчанию. А лидерство — обусловлено. Крупнейший город за Уралом, тут и концентрация людей наивысшая, и уровень их просвещенности по части донорства больше, нежели в малых городах. Во-вторых, тут вступить в регистр проще, ибо по этой части есть сразу несколько вариантов. Впрочем, в лидерской группе Новосибирск не одинок. Красноярск, Кемерово, Омск тоже дают хорошую статистику. Еще на темп развития хорошо влияет наличие неравнодушных людей. Когда в городе появляется гражданское сообщество, «горящее» идеей донорства. Так, например, получилось в Омске. Появилась инициативная группа, которая «раскачивает» город. Они распространяют информацию, говорят о регистре, развенчивают стереотипы, устраивают мероприятия. И вот эффект — появляется «эхо», город начинает динамично прирастать потенциальными донорами, начинает выходить на лидерские позиции в регистре В Кемерове тоже очень активно работает наш рекрутер.

Страшилки и реалии донорства

— Сколько сейчас доноров в регистре? — Начну с нас, с Сибирского регистра. У нас пока 6425 человек. Это на сей день, на время нашей беседы, поскольку цифра меняется ежедневно. В Национальном регистре на сегодня чуть больше 67505. Но Национальный регистр не один. Если брать все регистры страны, то совокупно по России наберутся около 195 тысяч доноров костного мозга. Эта цифра очень скромная, такого количества еще очень-очень мало. Потому что для эффективной работы регистра требуется около миллиона человек. Например, в Германии 10 миллионов человек в таком регистре. В пропорции к размерам страны — потрясающее число. В Израиле — каждый десятый гражданин состоит в донорском регистре. А у нас это фактически 0,01% населения. Так что нам есть куда стремиться, есть над чем работать. В основном эта работа просветительская — борьба со страшными клише-легендами, которые существуют вокруг этой темы. Мол, донорство костного мозга — это игла в позвоночник. Воткнут большую иглу, и у меня случится ДЦП. Тут сразу две фольклорных «крипоты» в одной упаковке: легендарные ржавые иглы и ДЦП, которым якобы можно заразиться. Спойлер: нельзя. Детский церебральный паралич — это перинатальное заболевание, проблема новорожденных, и у взрослого человека он возникнуть не может. Тем более инфекционным путем. Это из обоймы легенд для рассказов у пионерского костра. Есть и более новая страшилка, мол, возьмут мой генетический код и что-нибудь с ним сделают, что именно — я не знаю, потому что даже представить боюсь. И когда рассказываешь, как это все обстоит на самом деле, то у человека мощнейший WOW-эффект, позитивное потрясение. Главное — детально, понятно и правдиво рассказать. А отзывчивых людей, готовых прийти на помощь, в Сибири очень много. Сибиряки вообще очень эмпатичные люди. — К слову, а как происходит донорство? — Донором костного мозга может стать любой гражданин России от 18 до 45 лет. Он должен понимать суть своего участия в этом деле и не иметь препятствующих заболеваний: генетических, аутоимунных, онкологических, ВИЧ, туберкулеза. Полный список этих заболеваний есть на сайте. Наличие любого из них — стоп-фактор. И реципиенту такой костный мозг не будет полезен, и для донора это рискованно — ему самому нужна помощь. Словом, если нет никаких стоп-факторов, то следующий шаг — обращение в любое из отделений компании INVITRO. Мы с INVITRO сотрудничаем уже несколько лет, это наши драгоценные и буквально уже родные партнеры — они тоже «горят» идеей донорства. Это их некоммерческая, сугубо гражданская миссия. Просто приходите в любой офис INVITRO и говорите, что хотите вступить в регистр. Заполняете анкету, где подтверждаете отсутствие противопоказаний и сдаете на анализ 4 миллилитра крови из вены. И есть второй метод: на сайте rdkm.ru можно заказать специальный набор, который бесплатно придет по почте. Этот сервис мы запустили с Почтой России чуть больше года назад. В посылке будет анкета и палочки-тестеры для сбора эпителия. Палочкой нужно провести по внутренней стороне щеки, поместить его во второй конверт из посылки (на нем уже есть марка и обратный адрес) и отправить его — также по почте, бесплатно. И, наконец, третий способ — связаться с нами, с сотрудниками Сибирского регистра. Мы с удовольствием все расскажем, очень обстоятельно — и вам, и, если нужно, вашим коллегам по офису или однокашникам по вузу. Тест вы можете сдать с помощью таких же палочек. Потом все эти палочки и пробы крови едут в специальную лабораторию при Казанском федеральном университете. И там этот биологический материал типируют. Типирование — это расшифровка генотипа. — Весь генотип расшифруют? — Нет, не весь. Весь — это технологически дорого и не надо. Расшифровывается только та его часть, которая отвечает за тканевую совместимость. Этот шифр из букв и цифр и внесут в специальную электронную базу. Эта база как раз и называется «Регистр доноров костного мозга». В ней и ищется генетический близнец для человека, заболевшего лейкозом или другой болезнью кроветворной системы. Врач заходит в эту систему и начинает искать совпадения. Если нашел совпадающий код, найден генетический близнец — человек, который может стать донором костного мозга для больного. Он сможет дать кроветворные стволовые клетки. И клетки эти приживутся, потому что у них тканевая совместимость. Тогда человек спасен. К сожалению, такие совпадения крайне редки. Один шанс на 10 тысяч — такова вероятность, что твой генетический близнец найдется в регистре. Тем более в таком маленьком, как у нас в России. Поэтому такие регистры и должны быть огромными. Чем шире веер поиска, тем больше возможностей совпадения. Случается, что в огромных регистрах отыскиваются даже несколько совпадающих вариантов. И врачи выбирают их них самого подходящего донора. А у нас чудом и счастьем становится даже одно совпадение. — А бывают неполные совпадения? Или частичные совпадения нефункциональны? — Все индивидуально. Все зависит от конкретного процента совпадения, от специфики конкретного случая. Для определения функциональности неполной пары нужно быть врачом. Например, абсолют — 10 параметров. А человек подходит в пропорции 9 из 10, 8 из 10. И врачи смотрят на конкретику: решают, приживется ли костный мозг при таком покрытии параметров. При неполном совпадении шансов на приживаемость гораздо меньше. Это если говорить о неродственных донорах. А есть еще и родственные доноры. Но даже родственники подходят лишь в 25% случаев. Ведь ребенок половину генов берет от папы, половину от мамы. Чаще между собой совпадают братья и сестры. — А близнецы в буквальном понимании, внешне идентичные дети-двойняшки совпадают по генному коду? — Как ни удивительно, бывает по-всякому: случается, что совпадают, а случается, что и не совпадают. Даже несмотря на полное внешнее сходство. Однояйцевые, разнояйцевые близнецы — это тоже факторы, влияющие на идентичность. Неслучайно «генетический близнец» — это именно особый, артикулированный термин. Генетический близнец — не твоя копия с другого конца страны. Это может быть человек с абсолютно иной внешностью, другого пола и другого возраста. Близнец он именно по генному коду, по цепочке букв и цифр.

Важные нюансы

— Что происходит после типирования? — Потом донору приходит электронное письмо с поздравлениями и уведомлением о принятии в регистр. С этого момента человек находится в электронной базе. Эта база — постоянно работающий цифровой мозг, проверяющий ваш код на совпадения. В базе человек находится до достижения возраста 55 лет. Если база нашла совпадения, потенциальный донор получает «живой» телефонный звонок — у него спрашивают о самочувствии, не появились ли у него болезни из стоп-листа, не передумал ли он. Если результат этой телефонной беседы безупречен, потенциального донора обстоятельно обследуют. Нужна полная уверенность, что донор здоров. Если есть малейшие сомнения, дается медотвод. И, наконец, донор направляется в центр забора кроветворных клеток. Пока такого центра нет в Новосибирске, они есть в Москве и Санкт-Петербурге. — Во сколько обойдется поездка? — Донору — ни во сколько. Все транспортные расходы и проживание оплачивает регистр. Когда человек приезжает в центр забора, ему на выбор предлагают два метода. Первый — тот, с которым связаны все фольклорные ужасы и стереотипы. Материал берут из подвздошной кости таза. Никаких болевых и травматических издержек метод на самом-то деле не имеет, процедура проводится под легким наркозом. И после пробуждения человек возвращается к обычной жизни. Впрочем, сейчас этот метод редко используется. И сугубо по желанию донора. Большинство доноров сейчас выбирают второй метод. Это забор кроветворных стволовых клеток из периферического русла крови. За четыре дня до процедуры забора крови донору дают специальный препарат, который стимулирует активную работу костного мозга. Костный мозг — это жидкость красного цвета, находящаяся в костях и вырабатывающая кроветворные стволовые клетки. Такие клетки-зародыши, из которых потом развиваются эритроциты, лейкоциты. Препарат «Лейкостим» стимулирует усиленную работу костного мозга, у донора берут из вены насыщенную этими клетками кровь и пропускают через сепаратор. Стволовые клетки остаются в сепараторе, а кровь возвращают донору, в вену на другой руке. То есть забирают только компонент крови, продуцирование которого деликатно усилили. Процедура нетравматична, не требует наркоза — похоже на обычную сдачу крови, причем без потери самой крови. Просто длится процедура несколько часов — по 4-5 часов, пока стволовые клетки соберутся в сепараторе в нужном количестве. Процедура нестрашная. Напугать она может разве что человека, который в принципе иголок боится. Но таких людей среди взрослых минимум. В общем, страшные легенды — это и впрямь из обоймы «гроб на колесиках». Наивно-инфернальным флером тема обязана языковым условностям. «Костный мозг» — это из того же словесного ряда, что и «морская свинка». Которая не имеет отношения ни к свиньям, ни к морю. Так же и эта красная жидкость — она вовсе не мозг. У нее совсем другой функционал и другая природа. Но даже среди медицинских терминов есть неуклюжие, но прижившиеся. Этот вот как раз такой. — Чем обусловлен рубеж присутствия в регистре – 55 лет? — Это время экспонирования. Максимально совпасть по коду человек может до 55 лет. А в регистр принимают до 45-летия. Это не мы придумали, это международный норматив. К 55 годам накапливаются хронические заболевания. Это как компьютер: чем старше жестокий диск, тем больше на нем битых файлов. Клетки молодых доноров лучше приживаются. Конечно, если человеку 54 года, и он совпал как донор, мы его зовем. Но если есть на выбор двое совместимых доноров 50 и 20 лет, выбор будет сделан в пользу 20-летнего при прочих равных условиях.

Стимул для расширения

— А есть ли в регистре регионы-аутсайдеры? И с чем аутсайдерство связано? — Хороший вопрос. Сами бы хотели иметь на него исчерпывающий ответ. Есть такие регионы. Например, побаивается вступать в регистр Тыва. Это вообще очень специфичный регион. Возможно, и мы пока не нашли подхода. Но один мотивационный аргумент у нас есть: донорство костного мозга — это единственная сфера медицины, где имеет значение национальность. Генотип связан с нацией. Поэтому очень важно развивать донорство на местах. Конечно, мы в России в целом и в Сибири в частности обмениваемся генотипами благодаря смешанным бракам. Но есть и достаточно «герметичные» генотипы где мало «добавок». И если человек из Сибири, то шансов генетически совпасть с сибиряком же у него больше, нежели на совпадение с немцем или шведом. А если заболевает человек из малочисленного этноса, то шанс спасти его стремительно уменьшается — ибо доноров, сходным с ним по коду, найти очень сложно. Потому у нас очень простая мотивационная реплика для национальных округов и республик: «Вступая в регистр, ты спасешь свой уникальный народ». Это, можно сказать, форма патриотического долга. — А немец может совпасть с россиянином? Вот у меня половина крови немецкая… — В вашем условном случае — 50 на 50. Или россиянин, или немец. Есть у нас и такие доноры, международные пары. Впрочем, обращение в международный регистр стоит 20 тысяч евро. Обращение в Национальный регистр для россиян абсолютно бесплатно. Сейчас мы, кстати, открылись миру — к нам могут обращаться любые страны. Так, уже найдена одна пара: стволовые клетки россиянина, надеюсь, спасут жительницу Австралии. — Геополитическая ситуация повлияла на вашу работу? — Медицина все-таки вне политики. Но логистическая составляющая очень усложнилась. И это еще один аргумент в пользу развития Национального регистра, в пользу его максимальной самодостаточности. В этой теме нет понятия «слишком много».